Impact sur les familles de la paralysie cérébrale de jeunes adolescents : facteurs aggravants, conséquences

Par Jérôme Fauconnier et Audrey Guyard

Financement en 2009

Montant : 30 000€
  • L'arrivée dans une famille d'un enfant atteint de paralysie cérébrale provoque des bouleversements, tant sur les relations intrafamiliales que sur les liens sociaux, les ressources matérielles, la santé physique ou psychologique, ou la vie professionnelle des membres de la famille, qui ont des conséquences sur l’enfant lui-même.
  • Dans le cadre de l’étude SPARCLE (Study of PARticipation of Children with cerebral palsy Living in Europe) ce projet a étudié l’impact sur les parents du handicap de leur enfant adolescent PC, les facteurs environnementaux influençant ce retentissement familial. Au sein des 289 familles qui ont participé à ce projet, l’impact du handicap est d’autant plus négatif que le handicap moteur ou intellectuel est sévère ou qu’il s’accompagne de troubles du comportement. 
  • L’adaptation de la famille face au handicap de l’adolescent semble se jouer plus autour de la qualité du fonctionnement familial que sur la mise en place de compensations physiques ou financières.
Prise en charge médico-sociale, psychologie, rapport au monde

L'équipe

FAUCONNIER

Ce projet de recherche a été supervisé par le Dr Jérôme Fauconnier (Laboratoire TIMC-IMAG UMR CNRS 5525, Grenoble) et mené par Audrey Guyard dans le cadre de sa thèse de doctorat en Epidémiologie (École doctorale ingénierie pour la santé, la cognition, l'environnement).

Contexte

L'arrivée dans une famille d'un enfant atteint de paralysie cérébrale provoque des bouleversements, tant sur les relations intrafamiliales que sur les liens sociaux, les ressources matérielles, la santé physique ou psychologique, ou la vie professionnelle des membres de la famille. Ces impacts multiples ont des conséquences sur l'enfant lui-même, son bien-être dépendant non seulement de son niveau de déficience mais également des éléments affectifs et matériels de son entourage immédiat. Il importe donc d'étudier les facteurs "environnementaux" matériels, sociaux ou financiers qui peuvent avoir un rôle sur ces impacts familiaux, afin de promouvoir ceux qui ont une action facilitatrice.

Objectifs et Méthodologie

Ce projet s’intègre dans l’étude SPARCLE  (Study of PARticipation of Children with cerebral palsy Living in Europe) qui s’appuie sur une  collaboration européenne entre le registre des handicaps de l’enfant de la Haute-Garonne, celui de l’Isère et 12 autres registres en Europe (Allemagne, Danemark, Irlande, Italie, Suède et Royaume-Uni).

Ses objectifs étaient de décrire l’impact sur les parents du handicap de leur enfant adolescent PC, d’identifier les facteurs environnementaux influençant ce retentissement familial et d’analyser ses répercussions sur la qualité de vie de l’adolescent et sa participation à la vie quotidienne et sociale. Il a été mené dans quatre centre européens : Haute-Garonne et Isère en France, Danemark et Irlande.

Toutes les familles vivant avec un adolescent PC (âgé de 13 à 17 ans au moment de l’entretien) et ayant participé à la première phase de l’étude SPARCLE ont été incluses, quelle que soit la sévérité des déficiences de l’adolescent, les visites étant planifiées de manière à ce que les adolescents soient âgés de 13 à 17 ans au moment de l’entretien (321 familles). Lors de la visite au domicile par des enquêteurs, le contexte socio-démographique, les niveaux de déficience du jeune, les différentes composantes de l'impact familial, les facteurs de l'environnement de la famille, ainsi que la qualité de vie et la participation du jeune à la vie quotidienne et sociale étaient recueillis via des questionnaires standardisés.

Résultats d'avancement

289 familles dont 123 en France ont accepté de participer aux interviews. Les données recueillies en France ont montré  que la PC a des effets négatifs : « une contrainte de temps supplémentaire » (91%), « des dépenses supplémentaires » (84%), « un stress chronique au sein de la famille » (77%), « un bouleversement des habitudes de vie familiales » (73%), « un changement de situation professionnelle » (61%). Mais le handicap a également un effet positif : « cette expérience [leur] a appris qu’il y a de nombreux petits bonheurs à vivre avec un enfant qui a un handicap » (94%). Les familles les plus concernées par l’impact négatif sont celles d’adolescents avec PC ne marchant pas ou ayant un QI estimé inférieur à 70, ayant des troubles du comportement, ou encore ne suivant pas une scolarité ordinaire. La taille de la fratrie, l’emploi de la mère, le niveau social de la famille ou le statut en couple n’influence ni l’impact positif, ni l’impact négatif.

Perspectives

Les résultats de ce projet ont permis d’identifier les facteurs ayant un impact significatif sur le retentissement familial de la paralysie cérébrale chez l’adolescent. Ils sont un préalable à la mise en place d’actions individuelles d’information des professionnels sur ces facteurs de risques pour limiter le retentissement familial chez les familles à risque, ainsi que d’actions globales d’information des décideurs sur les facteurs environnementaux à améliorer pour minimiser le retentissement familial et donc maximiser le bien-être du jeune PC.