Le 24 juillet 2025, la ministre chargée du Handicap a annoncé la création d’une filière nationale pour la paralysie cérébrale. C’est une étape majeure – la France reconnaît le besoin de progrès et l’importance d’un parcours clair et mieux structuré pour les familles, les patients et les professionnels – et le résultat d’un long travail collaboratif de plus de 10 ans dont les étapes sont reprises ici.
Qu’est-ce qu’une filière nationale ?
Imaginez qu’une maladie compliquée à gérer soit comme un labyrinthe : les familles doivent courir d’un médecin à un autre, d’un service à un autre, sans toujours savoir où aller ni à qui s’adresser.
Une filière nationale, c’est comme tracer un chemin balisé dans ce labyrinthe.
Concrètement, cela veut dire :
- Créer un Centre National de Référence (CNR) qui permette le développement des connaissances grâce à la recherche, qui définisse les bonnes pratiques et structure des protocole de soin et d’accompagnement, développe des formations, mette à disposition l’information et les outils de référence, construise des liens à l’échelle du pays.
- Mettre en place plusieurs centres de référence territoriaux pour qu’ils structurent les réseaux des territoires, forment et développent l’expertise de proximité comme les réponses de recours, fassent le lien pour les familles comme pour les professionnels.
Pourquoi en a-t-on besoin pour la paralysie cérébrale ?
La paralysie cérébrale est la première cause de handicap moteur chez l’enfant.
En France :
- 1 nouveau-né toutes les 6 heures est concerné (soit 4 naissances par jour)
- 125 000 enfants et adultes vivent avec cette condition
Jusqu’à présent, leur parcours ressemblait à :
- des diagnostics parfois tardifs ou erronés,
- un accompagnement morcelé avec :
- le parcours de soins et le parcours de vie qui n’étaient pas pensés ensemble,
- la transition de l’enfant à l’adulte qui était une rupture au lieu d’être un aboutissement,
- des secteurs sanitaire et médicosocial qui fonctionnaient en silos,
- de grandes inégalités d’accès selon les territoires,
- une grand inégalités dans les moyens consacrés à la recherche et à l’innovation selon les pathologies.
Résultat : beaucoup de pertes de chances pour les enfants et les adultes avec paralysie cérébrale, et des familles livrées à elles-mêmes.
À quoi sert une filière ?
Une filière, c’est utile à plusieurs niveaux :
Pour les familles
et les patients :
- Avoir des repères clairs et un accompagnement pensé tout au long de la vie,
- Bénéficier des mêmes chances où qu’ils vivent en France.
Pour les professionnels
de santé :
- Partager les bonnes pratiques,
- Développer la formation et l’expertise spécialisée,
- Travailler ensemble entre hôpital, rééducation, médico-social, école… tout au long de la vie.
Pour la recherche
et l’innovation :
- Mieux comprendre la maladie,
- Tester de nouvelles approches et thérapies
- Diffuser plus rapidement les méthodes efficaces (par exemple les thérapies intensives pour les enfants).
Ce qui reste un pari ?
Un centre national de référence c’est une force d’impulsion, de structuration, d’innovation. Quatre centres de référence territoriaux ce sont des pôles d’expertise pour diffuser une culture nouvelle et faire monter les compétences sur la paralysie cérébrale. Cependant, quand il y a 125 000 bénéficiaires potentiels et des dizaines de milliers de professionnels, cela ne peut pas être une structure de proximité pour tous.
Le pari est double :
- C’est que les centres de référence diffusent les connaissances et les bonnes pratiques en réussissant leur partenariat avec les acteurs de leur territoire et que, pour les familles, se développent des postes de coordinateurs de parcours qui manquent partout afin de ne plus se sentir seules face aux démarches et aux liens qu’il faut faire entre tous les intervenants.
- C’est que le succès des premiers centres de référence incite l’Etat à mettre en place la 2e vague de centres de référence dans chaque région pour apporter la proximité nécessaire.
Une petite comparaison pour résumer
Sans filière, c’est comme un bateau sans gouvernail avec un équipage qui n’a pas appris à travailler ensemble.
Avec une filière nationale, on choisit un cap vers le progrès et on s’organise pour travailler ensemble selon les méthodes de référence :
- le centre national apporte la vision d’ensemble et les repères,
- les centres territoriaux participent à construire les liens et à partager les bonnes pratiques,
- et les familles peuvent se repérer plus facilement dans leur parcours, même si tout n’est pas encore parfait.
En bref :
Une filière nationale, c’est regrouper des experts pour les faire travailler ensemble sur un sujet sur lequel ils se concentrent. La paralysie cérébrale était la grande oubliée. Cette filière paralysie cérébrale va poser les bases, organiser, relier et soutenir pour transformer progressivement un parcours du combattant en parcours de vie mieux accompagné avec la chance de bénéficier des innovations que permettent la recherche et la formation.
Nous sommes prêts, tous ensemble – personnes concernées, parents, soignants, chercheurs, Fondation, Fédération, associations – à travailler main pour utiliser au mieux ces moyens donnés par l’État.
L’objectif : que cette filière soit mise en place rapidement en 2026 et que tous les acteurs aient envie de travailler avec elle en partenariat pour répondre aux besoins de chacun, partout sur le territoire dans un futur proche.