{"id":6409,"date":"2024-12-24T12:07:06","date_gmt":"2024-12-24T11:07:06","guid":{"rendered":"https:\/\/fondationparalysiecerebrale.org\/?p=6409"},"modified":"2024-12-24T12:07:06","modified_gmt":"2024-12-24T11:07:06","slug":"message-au-premier-ministre-il-y-a-urgence-pour-la-paralysie-cerebrale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fondationparalysiecerebrale.org\/en\/message-au-premier-ministre-il-y-a-urgence-pour-la-paralysie-cerebrale\/","title":{"rendered":"Message au Premier Ministre : il y a urgence pour la paralysie c\u00e9r\u00e9brale."},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Monsieur le Premier Ministre, il y a urgence pour la paralysie c\u00e9r\u00e9brale.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Au moment o\u00f9 un nouveau gouvernement vient d&rsquo;\u00eatre nomm\u00e9, la Fondation Paralysie C\u00e9r\u00e9brale veut r\u00e9affirmer l&rsquo;<strong>urgence de mettre en place des p\u00f4les de comp\u00e9tence paralysie c\u00e9r\u00e9brale.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les parties prenantes du Livre blanc de la paralysie c\u00e9r\u00e9brale l&rsquo;ont dit avec force dans leur manifeste : <strong>alors que la paralysie c\u00e9r\u00e9brale touche 1 enfant toutes les 6h en France, 125 000 personnes en tout, ces enfants et adultes sont maltrait\u00e9s par la strat\u00e9gie nationale de sant\u00e9<\/strong> :<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">1) La paralysie c\u00e9r\u00e9brale est une pathologie ombrelle qui r\u00e9sulte de causes multiples dont chacune est rare, <strong>mais<\/strong>, elle <strong>n&rsquo;\u00e9marge dans aucun des dispositifs et fili\u00e8res mis en place pour les maladies rares <\/strong>parce que, toutes causes cumul\u00e9es, c&rsquo;est le handicap moteur le plus fr\u00e9quent de l&rsquo;enfance.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">2) La paralysie c\u00e9r\u00e9brale survient pendant la grossesse, l&rsquo;accouchement ou peu apr\u00e8s la naissance sur un cerveau en d\u00e9veloppement, c&rsquo;est donc un trouble du d\u00e9veloppement c\u00e9r\u00e9bral\u2026 <strong>mais<\/strong>, elle n&rsquo;est<strong> pas prise en compte par la Strat\u00e9gie nationale pour les troubles du neurod\u00e9veloppement,<\/strong> parce que le trouble moteur est au premier plan<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">3) La paralysie c\u00e9r\u00e9brale associe une combinaison de troubles moteurs, cognitifs, sensoriels, tr\u00e8s divers et souvent graves, parfois une \u00e9pilepsie. Elle devrait \u00eatre un mod\u00e8le d&rsquo;\u00e9tude et de prise en charge transposable \u00e0 beaucoup d&rsquo;autres pathologies. Dans la r\u00e9alit\u00e9, <strong>les personnes touch\u00e9es sont perdues dans un dispositif de droit commun d&rsquo;acc\u00e8s aux soins qui, sans appui, repr\u00e9sente une perte de chance par incomp\u00e9tence et les prive de l&rsquo;acc\u00e8s au progr\u00e8s.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">4) La paralysie c\u00e9r\u00e9brale s&rsquo;inscrit dans une trajectoire de toute la vie avec la gestion des transitions d&rsquo;\u00e2ge et ses complications \u00e0 long terme. <strong>Les parties prenantes pr\u00f4nent une approche conjointe du parcours de vie et du parcours de sant\u00e9 au service d&rsquo;objectifs de participation sociale, dans une vision de toute la vie.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Dans la r\u00e9alit\u00e9, le cloisonnement entre le m\u00e9dico-social et le sanitaire d&rsquo;une part, et entre les diff\u00e9rents dispositifs d&rsquo;accompagnement \u00e9ducatifs, sociaux et professionnels d&rsquo;autre part, produit sa pleine nuisance pour ces personnes qui ont besoin de coordination et de fluidit\u00e9 dans une approche conjointe s&rsquo;appuyant des p\u00f4les de comp\u00e9tence.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Comment donner acc\u00e8s aux comp\u00e9tences et au progr\u00e8s pour les enfants et adultes avec paralysie c\u00e9r\u00e9brale ? Comment r\u00e9duire les in\u00e9galit\u00e9s d&rsquo;acc\u00e8s entre les territoires et entre pathologies ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ce que nous demandons collectivement (cf. Livre blanc de la paralysie c\u00e9r\u00e9brale), ce pour quoi nous avons des propositions concr\u00e8tes :<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>A) Mettre en place des p\u00f4les de comp\u00e9tences paralysie c\u00e9r\u00e9brale dans les territoires<\/strong><\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-media-text is-stacked-on-mobile\"><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"600\" height=\"800\" src=\"https:\/\/fondationparalysiecerebrale.org\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/couverture-livre-blanc-paralysie-cerebrale.jpg\" alt=\"livre blanc paralysie c\u00e9r\u00e9brale\" class=\"wp-image-1431 size-full\" srcset=\"https:\/\/fondationparalysiecerebrale.org\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/couverture-livre-blanc-paralysie-cerebrale.jpg 600w, https:\/\/fondationparalysiecerebrale.org\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/couverture-livre-blanc-paralysie-cerebrale-225x300.jpg 225w\" sizes=\"auto, (max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/figure><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Un p\u00f4le de comp\u00e9tence, ce n&rsquo;est pas un circuit parall\u00e8le du droit commun :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>C&rsquo;est l&rsquo;acc\u00e8s \u00e0 l&rsquo;expertise pour les professionnels et \u00e0 la coordination pour les familles, tant pour le parcours de sant\u00e9 que pour le parcours de vie, tout au long de la vie.<\/li>\n\n\n\n<li>C&rsquo;est une structure souple qui s&rsquo;affranchit des silos pour d\u00e9velopper la comp\u00e9tence sur la paralysie c\u00e9r\u00e9brale, mailler les acteurs des territoires et intervenir ponctuellement en appui.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Un p\u00f4le de comp\u00e9tence, \u00e0 partir d\u2019un <strong>bilan multidisciplinaire<\/strong> avec la personne permet d\u2019\u00e9tablir ensemble des <strong>objectifs<\/strong> de soin et de vie. Qui le fait s\u2019il n\u2019y a pas cet \u00e9change&nbsp;?<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Un p\u00f4le de comp\u00e9tence offre <strong>une ressource de comp\u00e9tence et un recours pour les professionnels des services de droit commun<\/strong> (d\u00e9pistage, acc\u00e8s aux soins, scolarit\u00e9, emploi, sport,\u2026). Le droit commun, sans l\u2019expertise associ\u00e9e, est une fausse promesse pour la personne en \u00e9chec et des professionnels d\u00e9pass\u00e9s par les situations complexes. Qui, sinon le p\u00f4le de comp\u00e9tence, peut apporter l\u2019expertise aux diff\u00e9rents acteurs ?<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Un p\u00f4le de comp\u00e9tence met en place la <strong>coordination du parcours pour la personne\/les familles. <\/strong>C&rsquo;est une demande primordiale des familles. Qui le fait pour la paralysie c\u00e9r\u00e9brale&nbsp;? Cette coordination doit s\u2019\u00e9tendre du parcours de soin au parcours de vie.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Un p\u00f4le de comp\u00e9tence <strong>anime un territoire <\/strong>dont il connait l\u2019histoire, la g\u00e9ographie et la d\u00e9mographie des services et des intervenants. Il <strong>identifie et forme<\/strong> les acteurs de proximit\u00e9, il renseigne les familles sur les acteurs les mieux \u00e0 m\u00eame de comprendre leurs besoins multiples, il fait vivre la <strong>d\u00e9mocratie en sant\u00e9<\/strong>, il fait le lien avec la r\u00e9gion\/le national et peut participer \u00e0 des recherches comme \u00e0 la d\u00e9finition de programme nationaux de diagnostic et de soin ou pour la participation sociale des personnes. Qui le fait sinon&nbsp;? Comment am\u00e9liorer l\u2019efficience d\u2019un territoire si personne n\u2019y travaille, si personne n\u2019a pour mission d\u2019\u00e9couter les familles&nbsp;?<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">B) Mettre en place une <strong>structuration nationale paralysie c\u00e9r\u00e9brale<\/strong> (par exemple sous-forme d&rsquo;un Groupement d&rsquo;Int\u00e9r\u00eat Scientifique) pour d\u00e9finir des programmes pour le d\u00e9pistage, la pr\u00e9vention tout au long de la vie, le soin, la participation sociale et f\u00e9d\u00e9rer les \u00e9quipes de recherche qui \u00e9mergent dans une strat\u00e9gie coordonn\u00e9e. Il n&rsquo;est plus possible de laisser na\u00eetre 1500 enfants qui vont vivre toute leur vie, de la naissance \u00e0 l&rsquo;adulte vieillissant, avec les cons\u00e9quences des l\u00e9sions c\u00e9r\u00e9brales p\u00e9rinatales, sans leur offrir <strong>les progr\u00e8s que permet la recherche<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Il est plus que temps d&rsquo;exp\u00e9rimenter les p\u00f4les de comp\u00e9tence.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Il y a urgence \u00e0 <strong>faire cesser l&rsquo;injustice<\/strong> et <strong>agir pour le progr\u00e8s<\/strong> pour 125000 enfants et adultes avec paralysie c\u00e9r\u00e9brale.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Monsieur le Premier Ministre, vous faites face \u00e0 de multiples d\u00e9fis, n&rsquo;oubliez pas celui-l\u00e0 en 2025. Soyons concrets, agissons !<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Alain Chatelin, Pr\u00e9sident de la Fondation Paralysie C\u00e9r\u00e9brale<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-buttons is-layout-flex wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-button\"><a class=\"wp-block-button__link wp-element-button\" href=\"https:\/\/fondationparalysiecerebrale.org\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/Livre-Blanc-Paralysie-Cerebrale-2021.pdf\">Browsing through the white book<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Monsieur le Premier Ministre, il y a urgence pour la paralysie c\u00e9r\u00e9brale. Au moment o\u00f9 un nouveau gouvernement vient d&rsquo;\u00eatre nomm\u00e9, la Fondation Paralysie C\u00e9r\u00e9brale veut r\u00e9affirmer l&rsquo;urgence de mettre en place des p\u00f4les de comp\u00e9tence paralysie c\u00e9r\u00e9brale. 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