{"id":6615,"date":"2025-01-28T09:00:00","date_gmt":"2025-01-28T08:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/fondationparalysiecerebrale.org\/?p=6615"},"modified":"2025-03-03T15:21:34","modified_gmt":"2025-03-03T14:21:34","slug":"20ans-il-etait-une-fois","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fondationparalysiecerebrale.org\/en\/20ans-il-etait-une-fois\/","title":{"rendered":"#20ansdelaFondation : Il \u00e9tait une fois"},"content":{"rendered":"

En 2025, la Fondation Paralysie C\u00e9r\u00e9brale c\u00e9l\u00e8bre un \u00e9v\u00e8nement marquant : son vingti\u00e8me anniversaire ! 20 ans de recherche et d’avanc\u00e9es scientifiques mais surtout deux d\u00e9cennies de rencontres toutes plus enrichissantes les unes que les autres.<\/p>\n\n\n\n

Tout au long de cette ann\u00e9e si particuli\u00e8re, la Fondation va revenir sur les \u00e9tapes marquantes de son histoire : des premiers pas de la Fondation, anciennement \u00ab\u00a0Motrice\u00a0\u00bb, jusqu’\u00e0 l’exp\u00e9rimentation Team&Co, en passant par les diff\u00e9rents chercheurs qui ont crois\u00e9 la route de la Fondation, ou encore le travail de fond sur la strat\u00e9gie nationale… Des podcasts, des portraits, des t\u00e9moignages… En 2025, on vous raconte tout !<\/p>\n\n\n\n

Et pour ce tout 1er mois de l’ann\u00e9e, comment ne pas revenir sur les pr\u00e9misses de la Fondation Paralysie C\u00e9r\u00e9brale. D\u00e9couvrez ainsi les anecdotes de 3 repr\u00e9sentants de ces membres fondateurs.<\/p>\n\n\n\n

Les tout premiers pas…<\/h4>\n\n\n\n

Mercredi 29 juin 2005. Les fondateurs de la Fondation \u00e9taient dans les starting bloc ! Mais tout ne s\u2019est pas pass\u00e9 comme pr\u00e9vu\u2026 Matthieu et Alain Chatelin, repr\u00e9sentant d\u2019un des membres fondateurs et actuel Pr\u00e9sident de la Fondation Paralysie C\u00e9r\u00e9brale, \u00e9taient de la partie. Ils nous racontent ce fameux jour o\u00f9 tout a commenc\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

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MC : \u00ab Le 29 juin 2005, tout le monde \u00e9tait ravi, le principal fondateur venait de voter \u00e0 l’unanimit\u00e9 de ses membres la cr\u00e9ation et tous les fondateurs avaient suivi, l\u2019enthousiasme \u00e9tait de mise ! Lucie Hertz-Pannier et Louis Vall\u00e9e, \u00e0 la t\u00eate du tout 1er Conseil Scientifique, \u00e9taient pr\u00eats et les projets allaient pouvoir d\u00e9marrer.<\/em> \u00bb<\/p>\n\n\n\n

AC : \u00ab En parall\u00e8le, le Minist\u00e8re de l’Int\u00e9rieur avait lanc\u00e9 les \u00e9tapes suivantes d’instruction du dossier. Quelques mois plus tard, j’ai re\u00e7u, constern\u00e9, un appel pour nous dire que, finalement, le Conseil d’\u00c9tat avait revu nos projets de statut, avec un avis n\u00e9gatif d\u00fb au budget et que c’\u00e9tait donc termin\u00e9. C\u2019\u00e9tait mal nous conna\u00eetre ! J’ai refait les budgets avec le tr\u00e9sorier dans l’apr\u00e8s-midi, mis \u00e0 jour les projets de statuts, rappel\u00e9 tous les fondateurs et on s’est retrouv\u00e9 le soir m\u00eame \u00e0 notre bureau de l\u2019\u00e9poque, rue Saint Charles \u00e0 Paris, pour signer la nouvelle version des statuts, avec un budget pr\u00e9visionnel plus \u00e9conome. <\/em>\u00bb<\/p>\n\n\n\n

MC : \u00ab Et nous avons fonc\u00e9 au Minist\u00e8re de l’Int\u00e9rieur pour remettre les statuts \u00e0 l\u2019officier de permanence de nuit, en temps et en heure, et c\u2019\u00e9tait parti ! <\/em>\u00bb<\/p>\n\n\n\n

Le 4 juillet 2006, un d\u00e9cret sign\u00e9 du Ministre de l’int\u00e9rieur attribuait la reconnaissance d’utilit\u00e9 publique \u00e0 la Fondation : la Fondation, anciennement Motrice, \u00e9tait bel et bien lanc\u00e9e ! Le d\u00e9but d\u2019une belle aventure\u2026 ! <\/p>\n\n\n\n

Les premi\u00e8res briques de la Fondation<\/h4>\n\n\n\n

Saviez-vous qu\u2019avant m\u00eame la cr\u00e9ation de la Fondation, des pionniers avaient d\u00e9j\u00e0 trac\u00e9 la voie de ce qu\u2019a \u00e9t\u00e9 la Fondation Motrice, aujourd\u2019hui Fondation Paralysie C\u00e9r\u00e9brale ? Philippe Toullet, repr\u00e9sentant d\u2019un des membres fondateurs de la Fondation, \u00e9voque certains de ces noms :<\/p>\n\n\n\n

\u00ab Nous ne pouvions pas parler des pr\u00e9misses de la Fondation sans \u00e9voquer certains noms. Celui de figures visionnaires comme Guy et Catherine Tardieu ou encore Jean-Claude et Catherine Tabary, \u00e0 la t\u00eate d\u2019un petit laboratoire de recherche \u00e0 l’H\u00f4pital Raymond Poincar\u00e9 de Garches.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Ces scientifiques se donnaient d\u00e9j\u00e0, \u00e0 l\u2019\u00e9poque, pour mission de mieux comprendre les myst\u00e8res du muscle chez les personnes atteintes de paralysie c\u00e9r\u00e9brale, explorant ses fonctions motrices et perceptives. Leur travail a \u00e9t\u00e9 salu\u00e9 dans le monde entier, et aujourd\u2019hui encore, leurs d\u00e9couvertes sont des r\u00e9f\u00e9rences incontournables, avec par exemple l\u2019\u00e9chelle de Tardieu, l\u2019outil d\u2019\u00e9valuation de la spasticit\u00e9 qui reste encore, \u00e0 ce jour, le plus fiable et le plus pr\u00e9cis. L\u2019\u00e9cole fran\u00e7aise a \u00e9galement brill\u00e9 dans le d\u00e9veloppement du concept de neurologie du d\u00e9veloppement. Des noms comme Andr\u00e9 Thomas, Suzanne Saint-Anne Dargassie ou Claudine Amiel-Tison r\u00e9sonnent comme les fondateurs d\u2019un domaine novateur, bien avant que la Fondation ne voie le jour<\/em><\/p>\n\n\n\n

En soutenant aujourd\u2019hui des projets comme ENSEMBLE<\/a>, le grand programme europ\u00e9en de diagnostic pr\u00e9coce de la paralysie c\u00e9r\u00e9brale, la Fondation s\u2019inscrit dans cet h\u00e9ritage riche et ambitieux. <\/em>\u00bb<\/p>\n\n\n\n

Ainsi, chaque avanc\u00e9e d\u2019aujourd\u2019hui porte en elle la m\u00e9moire d\u2019hier, prouvant que la recherche est un voyage o\u00f9 chaque \u00e9tape compte.<\/p>\n\n\n\n

Retour sur le tout 1er \u00e9v\u00e9nement de lev\u00e9e de fonds <\/h4>\n\n\n\n

Lucie Hertz-Pannier, rep\u00e9sentante d’un des membres fondateurs de la Fondation, revient avec sourire sur le tout premier \u00e9v\u00e9nement de lev\u00e9e de fonds organis\u00e9 par la Fondation Paralysie C\u00e9r\u00e9brale :<\/p>\n\n\n\n

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\u00ab C\u2019\u00e9tait le concert inaugural du premier colloque de la Fondation au Coll\u00e8ge de France, un \u00e9v\u00e9nement marquant r\u00e9unissant chercheurs, soignants, familles et personnes concern\u00e9es. Ce colloque, v\u00e9ritable succ\u00e8s, a pos\u00e9 les bases des \u00e9changes et r\u00e9flexions sur la paralysie c\u00e9r\u00e9brale, un sujet qui m\u00e9rite toujours attention. Depuis, les choses ont \u00e9volu\u00e9 : le terme \u00ab Infirmit\u00e9 Motrice C\u00e9r\u00e9brale \u00bb est devenu \u00ab Paralysie C\u00e9r\u00e9brale \u00bb, l\u2019APETREIMC est devenue ENVOLUDIA<\/a>, et la \u00ab\u00a0Fondation Motrice\u00a0\u00bb, la Fondation Paralysie C\u00e9r\u00e9brale. De nouvelles appellations, de nouvelles ambitions, mais un engagement inchang\u00e9 pour la recherche et l\u2019accompagnement.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Pourtant, certains visages restent familiers, t\u00e9moins fid\u00e8les de cette aventure. Olivier Baud, aujourd\u2019hui vice-pr\u00e9sident de la Fondation Paralysie C\u00e9r\u00e9brale, nous avait d\u00e9voil\u00e9 ses talents de pianiste. Matthieu Chatelin, quant \u00e0 lui, avait pris la parole avec son \u00e9loquence habituelle, rappelant l\u2019importance de la mobilisation collective et des avanc\u00e9es \u00e0 poursuivre pour les personnes concern\u00e9es.<\/em><\/p>\n\n\n\n

L\u2019\u00e9glise, o\u00f9 se tenait le concert, affichait complet : pr\u00e8s de 400 personnes avaient r\u00e9pondu pr\u00e9sentes. Une belle affluence, preuve de l\u2019int\u00e9r\u00eat et du soutien que suscitait cette cause. Mais un souvenir revient imm\u00e9diatement \u00e0 l\u2019esprit de ceux qui y \u00e9taient : le froid glacial qui r\u00e9gnait dans l\u2019\u00e9difice ! Le chauffage \u00e9tait en panne, et nombreux sont ceux qui frissonnent encore en y repensant.<\/em> \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Ce tout 1er \u00e9v\u00e9nement de lev\u00e9e de fonds a symbolis\u00e9 la rencontre, le partage et l\u2019\u00e9lan collectif qui anime depuis toujours ceux qui \u0153uvrent pour am\u00e9liorer la vie des personnes atteintes de paralysie c\u00e9r\u00e9brale. Un moment fort, ancr\u00e9 dans les m\u00e9moires, et qui r\u00e9sonne encore aujourd\u2019hui comme une belle illustration de ce que l\u2019union des talents et des volont\u00e9s peut accomplir.<\/p>\n\n\n\n

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