Le 4 octobre dernier, la Fondation Paralysie C\u00e9r\u00e9brale et toutes les personnes engag\u00e9es ont partag\u00e9 des moments forts autour d\u2019un \u00e9v\u00e9nement en amont de la Journ\u00e9e Mondiale de la Paralysie C\u00e9r\u00e9brale.<\/p>\n\n\n\n
ESPaCE : Vers un plan national paralysie c\u00e9r\u00e9brale ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n Une restitution de l\u2019enqu\u00eate ESPaCe<\/strong> a \u00e9t\u00e9 faite par les membres de son Comit\u00e9 de Pilotage suivie d\u2019une table ronde pour discuter des pistes d\u2019am\u00e9liorations recommand\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n En effet, pour la premi\u00e8re fois, une enqu\u00eate nationale de grande ampleur nomm\u00e9e ESPaCE – \u00ab Enqu\u00eate de Satisfaction des personnes atteintes de Paralysie C\u00e9r\u00e9brale \u00bb – a \u00e9t\u00e9 men\u00e9e de juin 2016 \u00e0 juin 2017 en France, permettant aux personnes atteintes de paralysie c\u00e9r\u00e9brale de s\u2019exprimer sur les modalit\u00e9s de leur r\u00e9\u00e9ducation<\/strong>. Pr\u00e8s de 1000 r\u00e9ponses au questionnaire ont \u00e9t\u00e9\u0301 r\u00e9unies.<\/p>\n\n\n\n Le constat est pr\u00e9occupant<\/strong> : il reste de nombreuses sources d\u2019insatisfaction.<\/p>\n\n\n\n La Fondation Paralysie C\u00e9r\u00e9brale, par le biais de son Pr\u00e9sident, Alain Chatelin, et avec l\u2019appui de la FFAIMC a interpel\u00e9 les pouvoirs publics pour lancer au plus t\u00f4t un plan national paralysie c\u00e9r\u00e9brale<\/strong>, en proposant 3 pistes de r\u00e9flexion pour une soci\u00e9t\u00e9 inclusive consciente des besoins de chacun<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n Madame Sophie Cluzel<\/strong>, Secr\u00e9taire d\u2019Etat Charg\u00e9e des Personnes Handicap\u00e9es et Madame Marie-Anne Montchamp<\/strong>, Pr\u00e9sidente du CNSA, sont intervenues et dans des discours forts et engag\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n La Secr\u00e9taire d\u2019Etat a annonc\u00e9 son soutien \u00e0 la saisine \u00e0 la Haute Autorit\u00e9 de Sant\u00e9<\/strong> (HAS) d\u00e9pos\u00e9e par la FFAIMC avec le soutien de la Fondation et de nombreuses soci\u00e9t\u00e9s savantes et associations concern\u00e9es, pour la mise en place de bonnes pratiques dans le domaine de la paralysie c\u00e9r\u00e9brale<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n Ce soutien est un engagement fort pour la participation des personnes handicap\u00e9es \u00e0 une soci\u00e9t\u00e9 inclusive et pour continuer \u00e0 avancer vers un plan national paralysie c\u00e9r\u00e9brale<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n La Fondation Paralysie C\u00e9r\u00e9brale a entendu ces encouragements et va continuer \u00e0 \u0153uvrer activement avec toutes les personnes engag\u00e9es dans ce processus collaboratif, personnes atteintes de paralysie c\u00e9r\u00e9brale, familles, aidants, chercheurs, professionnels et sponsors pour transmettre des propositions.<\/p>\n\n\n\n Retrouvez toutes les interventions de la soir\u00e9e en cliquant ici<\/a>.<\/p>\n\n\n\n Document \u00ab ESPaCe \u2013 R\u00e9sultats et Pistes d\u2019Am\u00e9lioration \u00bb – cliquez ici<\/a><\/p>\n\n\n\n Le Grand Projet soutenu par la Fondation<\/strong><\/p>\n\n\n\n A l\u2019occasion de cet \u00e9v\u00e9nement, les participants ont \u00e9galement pu d\u00e9couvrir les laur\u00e9ats du Grand Projet de recherche <\/strong>soutenu par la Fondation : CAP\u2019 \u00ab Changements induits par la th\u00e9rapie HABIT-ILE chez les enfants avec paralysie c\u00e9r\u00e9brale en Age Pr\u00e9scolaire \u00bb.<\/p>\n\n\n\n Ce projet de recherche a un enjeu crucial : d\u00e9montrer l\u2019efficacit\u00e9 d\u2019interventions pr\u00e9coces<\/strong> sur la fonction motrice globale de tr\u00e8s jeunes enfants pr\u00e9sentant une paralysie c\u00e9r\u00e9brale et ainsi changer leur vie.<\/p>\n\n\n\n Men\u00e9e simultan\u00e9ment dans quatre pays europ\u00e9ens<\/strong>, cette \u00e9tude prometteuse pour la r\u00e9\u00e9ducation offre de grands et r\u00e9els espoirs de v\u00e9ritables am\u00e9liorations motrices chez ces enfants.<\/p>\n\n\n\n C\u2019est \u00e0 ce jour le financement le plus important en France accord\u00e9 \u00e0 un projet de recherche sur la paralysie c\u00e9r\u00e9brale \u2013 1,5 million d\u2019euros.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Retrouvez le communiqu\u00e9 de presse sur le Grand Projet en cliquant ici<\/a><\/p>\n\n\n\n