{"id":743,"date":"2021-10-06T07:07:02","date_gmt":"2021-10-06T07:07:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.para.malibellule.com\/2021\/10\/06\/lappel-du-6-octobre-un-livre-blanc-pour-faire-bouger-les-lignes\/"},"modified":"2024-05-29T10:29:53","modified_gmt":"2024-05-29T10:29:53","slug":"appel-du-6-octobre-un-livre-blanc-pour-faire-bouger-les-lignes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fondationparalysiecerebrale.org\/en\/appel-du-6-octobre-un-livre-blanc-pour-faire-bouger-les-lignes\/","title":{"rendered":"L’appel du 6 octobre: un livre blanc pour faire bouger les lignes!"},"content":{"rendered":"
\"Appel<\/figure>\n\n\n\n

Publi\u00e9 le 6 octobre 2021, date de la Journ\u00e9e Mondiale de la Paralysie C\u00e9r\u00e9brale, le Livre Blanc de la paralysie c\u00e9r\u00e9brale est un v\u00e9ritable cri d\u2019alarme et une invitation aussi \u00e0 mettre en \u0153uvre des r\u00e9formes essentielles en faveur de ceux et celles qui en sont atteints.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u00c0 l\u2019initiative de la Fondation Paralysie C\u00e9r\u00e9brale, ce livre est le fruit d\u2019une volont\u00e9 collective et d\u2019une parole commune aux personnes avec paralysie c\u00e9r\u00e9brale, parents, professionnels, chercheurs qui ont particip\u00e9 au Comit\u00e9 de pilotage et aux ateliers, aux associations, soci\u00e9t\u00e9s savantes et experts internationaux qui y ont apport\u00e9 une contribution.<\/p>\n\n\n\n

L’objectif de ce Livre Blanc \u00e9tait d’interroger la strat\u00e9gie nationale de sant\u00e9 2017-2022 \u00e0 la lumi\u00e8re de la paralysie c\u00e9r\u00e9brale. Ce Livre Blanc \u00e9tablit des priorit\u00e9s d\u2019actions r\u00e9alisables et des propositions de solutions. Il d\u00e9finit 7 enjeux qui doivent servir de piliers pour l\u2019\u00e9laboration d\u2019une strat\u00e9gie nationale pour la paralysie c\u00e9r\u00e9brale qui ne peut plus \u00eatre ni \u00e9lud\u00e9e, ni diff\u00e9r\u00e9e.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Le message commun est simple et clair. Il traduit :<\/p>\n\n\n\n

\u2022 L’exigence de participation et le respect de l’autonomie de d\u00e9cision de chacun.<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Le besoin de comp\u00e9tences : que les ressources existent, qu’elles soient form\u00e9es, qu’elles puissent s’investir dans la complexit\u00e9 et la diversit\u00e9 des troubles de la paralysie c\u00e9r\u00e9brale, de la longue \u00e9volution du parcours de vie, dans la dynamique du d\u00e9veloppement des connaissances.<\/p>\n\n\n\n

Notre objectif n’est pas de poser un livre sur un bureau, mais, d’appeler \u00e0 la d\u00e9finition et la mise en \u0153uvre de cette strat\u00e9gie nationale pour la paralysie c\u00e9r\u00e9brale<\/strong>. Remis en mains propres \u00e0 Sophie Cluzel, Secr\u00e9taire d’\u00c9tat charg\u00e9e des personnes handicap\u00e9es, il sera \u00e9galement adress\u00e9 \u00e0 tous les ministres concern\u00e9s – Premier Ministre, Ministre des Solidarit\u00e9s et de la Sant\u00e9, Ministre de l\u2019Enseignement et de la Recherche, de l’\u00c9ducation Nationale, de la Jeunesse et des Sports, Ministre du Travail, de l\u2019Emploi et de l\u2019Insertion – les pressant de mettre en place rapidement de mani\u00e8re concert\u00e9e les actions relevant de leur domaine de responsabilit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Il nous faut maintenant porter fort tous ensemble ce message et proposer \u00e0 la puissance publique de s\u2019engager dans un dialogue d\u00e9bouchant sur des r\u00e9ponses.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u00ab\u00a0Ce livre blanc est l\u2019occasion de passer \u00e0 l\u2019action et de dessiner les lignes d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 v\u00e9ritablement inclusive. Cette r\u00e9flexion concerne la paralysie c\u00e9r\u00e9brale mais aussi bien plus : elle nous concerne toutes et tous, car la question est bien celle du vivre ensemble dans le respect de chacun avec ses besoins, ses d\u00e9sirs, ses faiblesses et ses forces.\u00a0\u00bb <\/em>nous disent Julia, Matthieu et Ga\u00eblle.<\/p>\n\n\n\n

Merci de diffuser autour de vous ce Livre Blanc !<\/p>\n\n\n\n

T\u00e9l\u00e9charger le Livre Blanc de la paralysie c\u00e9r\u00e9brale<\/strong><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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