{"id":7785,"date":"2025-11-06T06:00:00","date_gmt":"2025-11-06T05:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/fondationparalysiecerebrale.org\/?p=7785"},"modified":"2026-02-23T15:54:49","modified_gmt":"2026-02-23T14:54:49","slug":"creation-dune-filiere-nationale-pour-la-paralysie-cerebrale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fondationparalysiecerebrale.org\/en\/creation-dune-filiere-nationale-pour-la-paralysie-cerebrale\/","title":{"rendered":"Cr\u00e9ation d\u2019une fili\u00e8re nationale pour la paralysie c\u00e9r\u00e9brale"},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\">Le 24 juillet 2025, la ministre charg\u00e9e du Handicap a annonc\u00e9 la cr\u00e9ation d\u2019une fili\u00e8re nationale pour la paralysie c\u00e9r\u00e9brale. C\u2019est une \u00e9tape majeure &#8211; la France reconna\u00eet le besoin de progr\u00e8s et l\u2019importance d\u2019un parcours clair et mieux structur\u00e9 pour les familles, les patients et les professionnels &#8211; et le r\u00e9sultat d&rsquo;un long <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLST-bOZ6fFb2qVolWbumNQY16s83lTOcs\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">travail collaboratif de plus de 10 ans dont les \u00e9tapes sont reprises ici<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong>Qu\u2019est-ce qu\u2019une fili\u00e8re nationale ?<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Imaginez qu\u2019une maladie compliqu\u00e9e \u00e0 g\u00e9rer soit comme un labyrinthe : les familles doivent courir d\u2019un m\u00e9decin \u00e0 un autre, d\u2019un service \u00e0 un autre, sans toujours savoir o\u00f9 aller ni \u00e0 qui s\u2019adresser. Une fili\u00e8re nationale, c\u2019est comme tracer un chemin balis\u00e9 dans ce labyrinthe.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Concr\u00e8tement, cela veut dire :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Cr\u00e9er un <strong>Centre National de R\u00e9f\u00e9rence (CNR)<\/strong> qui va permettre :\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>le d\u00e9veloppement des connaissances gr\u00e2ce \u00e0 la recherche,<\/li>\n\n\n\n<li>la d\u00e9finition des bonnes pratiques et la structuration des protocoles de soin et d&rsquo;accompagnement,<\/li>\n\n\n\n<li>le d\u00e9veloppement des formations,<\/li>\n\n\n\n<li>la mise \u00e0 disposition de l&rsquo;information et des outils de r\u00e9f\u00e9rence,<\/li>\n\n\n\n<li>la construction des liens \u00e0 l\u2019\u00e9chelle du pays.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n\n\n\n<li>Mettre en place <strong>plusieurs centres de r\u00e9f\u00e9rence territoriaux<\/strong> pour qu&rsquo;ils structurent les r\u00e9seaux des territoires, forment et d\u00e9veloppent l&rsquo;expertise de proximit\u00e9 comme les r\u00e9ponses de recours, fassent le lien pour les familles comme pour les professionnels.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong><strong>Pourquoi en a-t-on besoin pour la paralysie c\u00e9r\u00e9brale ?<\/strong><\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La <a href=\"https:\/\/fondationparalysiecerebrale.org\/en\/la-paralysie-cerebrale\/\">paralysie c\u00e9r\u00e9brale<\/a> est la premi\u00e8re cause de handicap moteur chez l\u2019enfant.<br>En France :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>1 nouveau-n\u00e9 toutes les 6 heures est concern\u00e9 (soit 4 naissances par jour),<\/li>\n\n\n\n<li>125 000 enfants et adultes vivent avec cette condition.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent, leur parcours ressemblait \u00e0 :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>des diagnostics parfois tardifs ou erron\u00e9s.<\/li>\n\n\n\n<li>un accompagnement morcel\u00e9 avec :\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>le parcours de soins et le parcours de vie qui n&rsquo;\u00e9taient pas pens\u00e9s ensemble,<\/li>\n\n\n\n<li>la transition de l&rsquo;enfant \u00e0 l&rsquo;adulte qui \u00e9tait une rupture au lieu d&rsquo;\u00eatre un aboutissement,<\/li>\n\n\n\n<li>des secteurs sanitaire et m\u00e9dicosocial qui fonctionnaient en silos.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n\n\n\n<li>de grandes in\u00e9galit\u00e9s d&rsquo;acc\u00e8s selon les territoires.<\/li>\n\n\n\n<li>une grande in\u00e9galit\u00e9 dans les moyens consacr\u00e9s \u00e0 la recherche et \u00e0 l&rsquo;innovation selon les pathologies.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>R\u00e9sultat<\/strong> : beaucoup de pertes de chances pour les enfants et les adultes avec paralysie c\u00e9r\u00e9brale, et des familles livr\u00e9es \u00e0 elles-m\u00eames.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong><strong><strong>\u00c0 quoi sert une fili\u00e8re ?<\/strong><\/strong><\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Une fili\u00e8re, c\u2019est utile \u00e0 plusieurs niveaux :<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-995f960e wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<p class=\"has-text-align-left wp-block-paragraph\"><strong>Pour les familles<br>et les patients :<\/strong> <\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Avoir des rep\u00e8res clairs et un accompagnement pens\u00e9 tout au long de la vie,<\/li>\n\n\n\n<li>B\u00e9n\u00e9ficier des m\u00eames chances o\u00f9 qu\u2019ils vivent en France.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Pour la recherche<br>et l\u2019innovation :<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Partager les bonnes pratiques,<\/li>\n\n\n\n<li>D\u00e9velopper la formation et l\u2019expertise sp\u00e9cialis\u00e9e,<\/li>\n\n\n\n<li>Travailler ensemble entre h\u00f4pital, r\u00e9\u00e9ducation, m\u00e9dico-social, \u00e9cole\u2026 tout au long de la vie.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Pour les professionnels<br>de sant\u00e9 :<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Mieux comprendre la maladie,<\/li>\n\n\n\n<li>Tester de nouvelles approches et th\u00e9rapies<\/li>\n\n\n\n<li>Diffuser plus rapidement les m\u00e9thodes efficaces (par exemple les th\u00e9rapies intensives pour les enfants).<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong><strong><strong><strong>Ce qui reste un pari ?<\/strong><\/strong><\/strong><\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Un centre national de r\u00e9f\u00e9rence c&rsquo;est une <strong>force d&rsquo;impulsion, de structuration, d&rsquo;innovation<\/strong>. Quatre centres de r\u00e9f\u00e9rence territoriaux ce sont des <strong>p\u00f4les d&rsquo;expertise<\/strong> pour diffuser une culture nouvelle et faire monter les comp\u00e9tences sur la paralysie c\u00e9r\u00e9brale. Cependant, quand il y a 125 000 b\u00e9n\u00e9ficiaires potentiels et des dizaines de milliers de professionnels, cela ne peut pas \u00eatre une structure de proximit\u00e9 pour tous.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Le pari est double :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Que les centres de r\u00e9f\u00e9rence diffusent les connaissances et les bonnes pratiques en r\u00e9ussissant leur partenariat avec les acteurs de leur territoire et que, pour les familles, se d\u00e9veloppent des postes de <strong>coordinateurs de parcours<\/strong> qui manquent partout afin de ne plus se sentir seules face aux d\u00e9marches et aux liens qu&rsquo;il faut faire entre tous les intervenants.<\/li>\n\n\n\n<li>Que le succ\u00e8s des premiers centres de r\u00e9f\u00e9rence incite l&rsquo;Etat \u00e0 mettre en place la <strong>2<sup>e<\/sup> vague de centres de r\u00e9f\u00e9rence dans chaque r\u00e9gion<\/strong> pour apporter la proximit\u00e9 n\u00e9cessaire.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong><strong><strong><strong><strong><strong>En bref :<\/strong><\/strong><\/strong><\/strong><\/strong><\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Une fili\u00e8re nationale, c&rsquo;est regrouper des experts pour les faire travailler ensemble sur un sujet sur lequel ils se concentrent. La paralysie c\u00e9r\u00e9brale \u00e9tait la grande oubli\u00e9e. Cette fili\u00e8re paralysie c\u00e9r\u00e9brale va poser les bases, organiser, relier et soutenir pour transformer progressivement un parcours du combattant en parcours de vie mieux accompagn\u00e9 avec la chance de b\u00e9n\u00e9ficier des innovations que permettent la recherche et la formation.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nous sommes pr\u00eats, tous ensemble \u2013 <strong>personnes concern\u00e9es, parents, soignants, chercheurs, Fondation, F\u00e9d\u00e9ration, associations<\/strong> \u2013 \u00e0 travailler main pour utiliser au mieux ces &nbsp;moyens donn\u00e9s par l\u2019\u00c9tat.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>L\u2019objectif<\/strong> : que cette fili\u00e8re soit <strong>mise en place rapidement en 2026<\/strong> et que tous les acteurs aient envie de travailler avec elle <strong>en partenariat <\/strong>pour r\u00e9pondre aux besoins de chacun, partout sur le territoire dans un futur proche.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Le 24 juillet 2025, la ministre charg\u00e9e du Handicap a annonc\u00e9 la cr\u00e9ation d\u2019une fili\u00e8re nationale pour la paralysie c\u00e9r\u00e9brale. 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