{"id":8046,"date":"2026-05-15T09:00:00","date_gmt":"2026-05-15T07:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/fondationparalysiecerebrale.org\/?p=8046"},"modified":"2026-06-05T16:17:20","modified_gmt":"2026-06-05T14:17:20","slug":"le-guide-des-amis-de-la-fondation-est-disponible","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fondationparalysiecerebrale.org\/en\/le-guide-des-amis-de-la-fondation-est-disponible\/","title":{"rendered":"Le Guide des Amis de la Fondation est disponible !"},"content":{"rendered":"

L\u2019Association des Amis de la Fondation Paralysie C\u00e9r\u00e9brale<\/a> – dont l’une des missions est d’imaginer et de partager des outils concrets pens\u00e9s pour les familles et les personnes concern\u00e9es – publie un guide in\u00e9dit \u00ab Grandir avec une paralysie c\u00e9r\u00e9brale <\/em>\u00bb<\/strong>, con\u00e7u par des parents, des adultes concern\u00e9s et des professionnels pour accompagner les familles confront\u00e9es \u00e0 la paralysie c\u00e9r\u00e9brale.<\/p>\n\n\n\n

Un guide con\u00e7u par ceux qui vivent la r\u00e9alit\u00e9 de la paralysie c\u00e9r\u00e9brale<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Ce projet est n\u00e9 d’un constat simple : lorsque le diagnostic de la paralysie c\u00e9r\u00e9brale tombe, les questions affluent, les rep\u00e8res manquent et les familles se retrouvent souvent face \u00e0 un univers complexe \u00e0 appr\u00e9hender. <\/p>\n\n\n\n

Ainsi, chaque histoire est unique, mais les interrogations \u00e0 l’annonce du handicap se ressemblent souvent. Derri\u00e8re ce guide se trouvent des parents et des personnes concern\u00e9es engag\u00e9s au sein de l\u2019Association des Amis de la Fondation Paralysie C\u00e9r\u00e9brale. En lien avec des professionnels, ils ont souhait\u00e9 partager leur exp\u00e9rience afin d\u2019aider d\u2019autres familles \u00e0 sortir de la solitude et \u00e0 trouver des rep\u00e8res dans un parcours parfois d\u00e9routant.<\/p>\n\n\n\n

Un guide pour se poser les bonnes questions au bon moment<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Parce que de nombreuses familles auraient aim\u00e9 disposer d\u2019un tel outil lorsqu\u2019elles ont d\u00e9couvert la paralysie c\u00e9r\u00e9brale de leur enfant, le guide permet d’avancer pas \u00e0 pas et de ne pas rester seuls face aux doutes qui accompagnent souvent l\u2019annonce du diagnostic. <\/p>\n\n\n\n

Telle une bo\u00eete \u00e0 outils \u00e9volutive, ce guide rassemble informations, t\u00e9moignages, ressources et conseils pratiques. Il aborde les grandes \u00e9tapes auxquelles sont confront\u00e9es les familles : compr\u00e9hension de la paralysie c\u00e9r\u00e9brale, diagnostic, accompagnement m\u00e9dical, scolarit\u00e9, droits, inclusion, vie familiale. Il rassemble des outils pratiques, des conseils, des astuces ainsi que des courriers types et des ressources utiles.<\/p>\n\n\n\n

En plus de l\u2019aide apport\u00e9e aux familles, les professionnels de sant\u00e9 y voient \u00e9galement des pistes concr\u00e8tes, des points de vigilance et des rep\u00e8res pour leur pratique.\u00a0C’est une ressource utile, notamment en d\u00e9but de carri\u00e8re, pour \u00eatre moins maladroits lors de l\u2019annonce du diagnostic.<\/p>\n\n\n\n

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Au-del\u00e0 des soins, des d\u00e9marches administratives ou des parcours de r\u00e9\u00e9ducation, le guide rappelle un point fondamental : malgr\u00e9 le handicap, c\u2019est un enfant avant tout ! <\/strong>Un enfant qui doit pouvoir d\u00e9couvrir, jouer, s\u2019\u00e9merveiller, apprendre, se tromper, rire, grandir et construire son propre chemin.\u00a0\u00bb<\/em> rajoute Camille, secr\u00e9taire adjointe des Amis de la Fondation Paralysie C\u00e9r\u00e9brale. \u00ab\u00a0Nous voulons rappeler l\u2019importance de croire dans les capacit\u00e9s de l’enfant, mais aussi dans celles de sa famille !<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Pour t\u00e9l\u00e9charger le guide, c’est par ici :<\/p>\n\n\n\n

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T\u00e9l\u00e9charger le guide<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Et pour diffuser ce guide au plus grand nombre,\u00a0n\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 t\u00e9l\u00e9charger et diffuser le flyer aupr\u00e8s des familles et des professionnels concern\u00e9s :<\/p>\n\n\n\n

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T\u00e9l\u00e9charger le flyer<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Avant-propos<\/h2>\n\n\n\n

Pourquoi ce guide ?
Parce qu\u2019il nous manquait, tout simplement.
Parce que nous aurions aim\u00e9, \u00e0 certaines \u00e9tapes, avoir sous la main un outil comme celui-ci. Pour mieux comprendre, pour poser des questions aux bons moments, pour ne pas se sentir seul face \u00e0 un monde qu\u2019on d\u00e9couvre parfois en courant.
Nous esp\u00e9rons qu\u2019il pourra vous donner quelques rep\u00e8res, exemples de parcours et pistes \u00e0 explorer, vous inspirer, vous rassurer.
Vous encourager \u00e0 y aller pas \u00e0 pas. \u00c0 vous faire confiance aussi.
On entend souvent cette petite voix inqui\u00e8te qui dit :
\u00ab Et si je ratais quelque chose d\u2019important ? \u00bb
Ce guide a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u pour vous. Et il continuera d\u2019\u00e9voluer avec vous.
N\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 nous faire part de vos remarques, suggestions, t\u00e9moignages.
Nous sommes convaincus que c\u2019est en partageant nos v\u00e9cus, nos id\u00e9es,
nos trouvailles que nous avan\u00e7ons tous ensemble.
Et surtout\u2026 n\u2019oubliez pas :
C\u2019est un.e enfant avant tout.
Laissez-le d\u00e9couvrir, s\u2019\u00e9merveiller, jouer, r\u00e2ler, vivre.
Le plus beau cadeau que vous puissiez lui faire, c\u2019est de croire en lui.
Et de croire en vous aussi.<\/p>\n\n\n\n

Sign\u00e9 \u00ab\u00a0Les Amis de la Fondation\u00a0\u00bb<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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