Le livre blanc trouve son origine dans une large enquête nationale, l'enquête ESPaCe, menée en 2016 et 2017 par la Fondation Paralysie Cérébrale auprès de mille personnes ayant une paralysie cérébrale. Les résultats font un état des lieux de leur insatisfaction, notamment quant à la prise en charge de leur pathologie tout au long de leur vie.
Pour en savoir plus sur l'enquête ESPaCe
Suite à cette enquête, une charte de la rééducation/réadaptation a été lancée grâce à un travail commun entre personnes vivant avec une paralysie cérébrale et professionnels. Elle a été signée en 2019 par Madame Sophie Cluzel, Secrétaire d'état aux personnes handicapées, les grandes associations du champ du handicap, les sociétés savantes concernées et plus de mille personnes.
Pour en savoir plus sur la charte de la paralysie cérébrale et la signer