En 2020 et 2021, une réflexion commune aux personnes concernées, aux familles et aux professionnels a été mise en place sous l'impulsion de Pr Marc Tardieu. Une soixantaine de personnes (parents d'enfants vivant avec une paralysie cérébrale, adultes avec paralysie cérébrale, professionnels des secteurs médical, paramédical et médico-social) ont réfléchi ensemble sur chacun des quatre axes de la stratégie nationale de santé 2018-2022.
- Mettre en place une politique de promotion de la santé incluant la prévention dans tous les milieux.
- Lutter contre les inégalités sociales et territoriales d'accès à la santé.
- Garantir la qualité, la sécurité et la pertinence des prises en charge à chaque étape du parcours de santé.
- Innover pour transformer notre système de santé en réaffirmant la place des usagers.
Une synthèse d'ensemble abordant un à un les sujets classés comme les plus importants et transversaux entre les ateliers de travail a ensuite été rédigée. Un comité de relecture indépendant a aidé à la mise en forme finale. Structurés en 5 parties, cette synthèse aborde de façon systématique les thèmes suivants en posant d'abord les constats et en proposant des solutions pour élaborer la stratégie nationale :
- Des pôles de confiance et de compétence !
- Qui décide de la qualité et de la pertinence des prises en charge ?
- De l'école au travail : s'adapter à la singularité plutôt que rejeter la complexité.
- Les inégalités territoriales et sociales renforcent l'injustice du handicap.
- Des innovations scientifiques, des pratiques évaluées, le progrès pour tous.
Cette synthèse d'ensemble, les commentaires d'acteurs du champ du handicap sur le plan national et international, les comptes-rendus adoptés par les participants des quatre ateliers et différentes annexes forment ce livre blanc.
