Dans le contexte de l’épidémie de COVID 19, une équipe de médecins, rééducateurs, chercheurs et parents d’enfants en situation de handicap moteur de plusieurs villes de France ont développé très rapidement l’enquête ECHO (Enfant Confinement Handicap besOins). Son objectif était d’évaluer le vécu et de recenser les difficultés et les besoins que les enfants en situation de handicap et leurs familles pourraient avoir pendant le confinement.
Diffusée par email et par les réseaux sociaux à partir du 6 avril 2020, cette enquête en ligne s'adressait aux parents d'enfants en situation de handicap moteur âgés de 0 à 18 ans.
L’article publié présente les résultats de 1000 questionnaires répondant aux critères d’inclusion dans l’enquête.
Les enfants âgés en moyenne de 9,5 ans (± 4,5 ans) présentaient principalement une paralysie cérébrale (42%) ou une maladie neuromusculaire (11%). Le confinement a eu des effets négatifs sur leur moral (44% des enfants), leur comportement (55% des enfants) et leurs interactions sociales (55% des enfants n’ont plus d’interaction avec d’autres enfants). Globalement 44% des enfants qui pratiquaient une activité physique l’ont arrêté; Seuls 22% ont maintenu un suivi médical, et 48% d’entre eux ont pu continuer la kinésithérapie et 27% l’ergothérapie. Pour plus de 60% des enfants, la rééducation a été assurée par les parents eux-mêmes.
La principale préoccupation des parents était le suivi rééducatif (72%) et leur principale difficulté était la charge mentale (50%) et la sensation de limite (40%) dans l’ensemble des activités qu’ils doivent gérer eux-mêmes au quotidien; 60% des parents se sont plaint du manque d'aide et de soutien.
En conclusion, cette étude a mis en évidence des effets significatifs sur la santé des enfants en situation de handicap moteur et une perte d'opportunités, avec une interruption massive du suivi médical et de la rééducation, pendant le confinement. Les parents ont été confrontés au poids de la gestion de la vie quotidienne de l'enfant et de sa rééducation.
Une évaluation régulière du rapport bénéfice / risque pour la santé est essentielle pour soutenir les familles et assurer la continuité des soins pendant une pandémie.
Pour en savoir plus sur l’enquête https://enqueteecho.fr/
Pour lire l’article: Cacioppo M,et al. Emerging health challenges for children with physical disabilities and their parents during the COVID-19 pandemic: The ECHO French survey. Ann Phys Rehabil Med(2020).
