ESPaCe: Enquête nationale sur les soins reçus, besoins perçus, niveau de satisfaction et les priorités d’améliorations attendues en rééducation motrice par les personnes atteintes de Paralysie Cérébrale (PC) et leur famille.

Ce programme a été coordonné au sein de la Fondation Motrice par le Dr Maria Bodoria et Mme Geneviève Geyer.

Inspirée par les familles, construite avec elles et basée sur leur retour d’expérience, cette enquête a été élaborée avec l’aide d’un comité de pilotage pluridisciplinaire. Il comporte :

Kappa Santé, société spécialisée dans les études épidémiologiques en France, a été choisi en septembre 2015 pour accompagner la Fondation dans la mise en œuvre de ce projet.

L’objectif général de l’enquête ESPaCe est d’évaluer les soins reçus, besoins perçus et les priorités et améliorations attendues en Rééducation Motrice par les personnes atteintes de Paralysie Cérébrale et leur famille.

Ses objectifs spécifiques sont de :

• Décrire l’état actuel des pratiques réelles en rééducation motrice (qualitatives et quantitatives) des personnes atteintes de paralysie cérébrale
• Evaluer les besoins satisfaits et non satisfaits perçus par les personnes atteintes de paralysie cérébrale et leur famille en matière de rééducation motrice et identifier les motifs associés à ces besoins satisfaits et non satisfaits
• Identifier les priorités des familles dans l’amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de paralysie cérébrale et leur famille en matière de rééducation motrice
• Evaluer les soins reçus, besoins perçus et priorités et améliorations attendues en fonction des caractéristiques des personnes atteintes de paralysie cérébrale (âge, type de PC, fonctionnement, etc.) et de l'organisation des soins (géographie, structure, etc.).

Il s’agit d’une enquête nationale, transversale, menée auprès des personnes atteintes de PC et de leur famille et dont le questionnaire, préparé sur la base du retour d’expérience de personnes atteintes de PC/Infirmité Motrice Cérébrale et de leur famille, a été élaboré avec l’aide du groupe de travail multidisciplinaire

Chaque personne atteinte de PC pouvait participer à l’enquête en complétant un questionnaire via un site sécurisé en ligne sur internet ou un questionnaire version papier. Le questionnaire comportait un tronc commun et une partie spécifique selon la classe d’âge de la personne atteinte de PC (enfant 2-6 ans, enfant 7-11 ans, adolescent 12-17 ans, adulte 18 ans et plus).

Le recueil des données de l’enquête via internet et via des questionnaires papier s’est déroulé du 1^er juin 2016 jusqu’à fin juin 2017.

Pendant toute la durée du recueil des données, et dans une volonté de représentativité des différents modes de prises en charge, les modes de diffusion de l’enquête ont tenu compte de la multiplicité des prises en charge des personnes concernées et leur famille afin d’accéder à la population cible dans son ensemble.

Les résultats principaux de cette enquête sont les suivants :

• Un total de 1159 personnes a participé à l’enquête dont 997 avec une PC confirmée, de plus de 2 ans et ayant répondu aux questions sur la rééducation motrice, constituant ainsi la population principale de l’enquête. Un peu plus de la moitié des participants (51%) sont des adultes. L’autre moitié est composée d’enfants de moins de 12 ans (34%) et d’adolescents (15%). D’un point de vue atteinte fonctionnelle (GMF-CS), les participants sont catégorisés ‘marchants’ pour la moitié (50%) et ‘non marchants’ pour (45%) ; la donnée est non disponible pour 5% des participants.
• Les participants à l’enquête suivaient majoritairement des séances de rééducation motrice au moment de l’enquête (91%). Près de la moitié des participants sont suivis par un kinésithérapeute  libéral (47%). Le temps dédié à la kinésithérapie par semaine est en moyenne de 2,1 heures incluant 2 séances de 30 à 45 minutes par semaine. Si une grande majorité des participants a actuellement des séances de rééducation motrice, tous n’ont pas eu des séances de kiné continues depuis le début. Des arrêts sont à noter pour 24% des enfants bénéficiant actuellement de rééducation motrice de 2 à 6 ans, 31%  des enfants de 7-11 ans, 15% des adolescents, 40% des adultes. Les arrêts  sont majoritairement associés à l’absence de kiné/ structures adaptés aux besoins (à tout âge), à des pauses pendant les vacances ou à la fatigue associée pour les enfants, l’envie de faire une pause ou des plannings trop chargés pour les adolescents et adultes et la difficulté de combiner les séances et les activités professionnelles pour les adultes.
• En complément de la kinésithérapie, les participants suivent des rééducations complémentaires (ergothérapie, psychomotricité, orthophonie). Si près de la moitié des adultes ne suit aucune de ces rééducations complémentaires, seuls 7% des enfants ne sont pas concernés. Une proportion de  62% de participants suit  au moins une activité physique adaptée (ou apparentée), incluant les Activités Physiques Adaptées (21%), la balnéothérapie (19%) ou l’équithérapie (10%). Elles semblent plus fréquentes chez les enfants de 7 à 11 ans et chez les adolescents.
• Une coordination de la rééducation motrice par un professionnel est en place chez 56% des participants, un peu plus chez les enfants de 7-11 ans et les adolescents (65% et 60%), et un peu plus chez les participants avec le statut non marchants (62% vs 51%).
• La PC est associée à des épisodes douloureux cotés de 2 à 5 sur 5 dans 66% des cas, de 54% chez les enfants de 2 à 6 ans à 75% chez les adultes. Selon le participant, la kinésithérapie a une influence sur la douleur, modérée (cotation 2 ou 3/5) dans 31% des cas et importante (cotation 4/5) dans 30%. Les techniques passives sont les plus associées à des douleurs importantes (4/5) (41%) quelque soit l’âge et le statut moteur du patient.
• Les première difficultés exprimées par les participants sont le fait de trouver un kinésithérapeute formé à la PC (53%, avec des difficultés importantes cotées 4/5) et de trouver un kinésithérapeute disponible pour réaliser les séances (41%, avec des difficultés importantes cotées 4/5).  Ces 2 difficultés sont d’autant plus importantes que le participant est non marchant. Les autres difficultés exprimées fréquemment sont d’ordre organisationnel, notamment d’intégrer les séances dans le planning, (surtout pour les enfants / adolescents 36%, avec des difficultés cotées 4/5), de gérer la fatigue supplémentaire engendrée par les séances (surtout pour les enfants / adolescents 34%) et de gérer les transports et déplacement (surtout pour les enfants / adolescents 34%). Elles sont plus exprimées par les participants marchants. La lassitude liée au programme de rééducation motrice  (30%), le suivi par plusieurs kinésithérapeutes (29%) et le relationnel avec le kinésithérapeute (26%) sont également des difficultés importantes notamment pour les adolescents et adultes.
• La satisfaction a été évaluée en utilisant une échelle standardisée, le CSQ-8. Ce score est significativement plus élevé (meilleure satisfaction) chez les enfants que chez les adolescents et les adultes (25,1 vs 24 et 23). Le score de satisfaction est plus faible pour les personnes non marchants (22,3 vs 25,3) et pour les personnes n’ayant pas de séance de kinésithérapie au moment de l’enquête (21, 9 vs 24,1).

Cette enquête constitue un projet innovant (1ère enquête concernant cette problématique à partir du point de vue des usagers en France), qui s’appuie sur un comité multidisciplinaire.

Les résultats de cette enquête représentent l’un des éléments à considérer dans l’élaboration de bonnes pratiques en rééducation motrice, réflexion qui serait à mener en lien avec la Haute Autorité de santé et pourrait faire émerger des projets de recherche répondant aux attentes des personnes atteintes et leur famille.

Les résultats de cette enquête pourraient donc contribuer à l’amélioration de la prise en charge de rééducation motrice des personnes ayant une PC, population estimée à environ 125.000 personnes en France.

I. Novack et al. A systematic review of interventions for children with cerebral palsy: state of the evidence Dev Med Child Neurol  2013 ; 55(10) : 885-910 Voir l'article

Brandão MB, Oliveira RH, Mancini MC. Functional priorities reported by parents of children with cerebral palsy: contribution to the pediatric rehabilitation process, Braz J Phys Ther. 2014; 18(6): 563-71. Voir l'article

Origine, fondements rationnels et gouvernance de ESPaCe (Enquête Satisfaction Paralysie Cérébrale) : enquête nationale sur les besoins perçus et priorités d’amélioration en rééducation motrice rapportés par les personnes atteintes de paralysie cérébrale et leur famille. Voir l'article

Cornec G, Desguerre I, Toullet P, Boivin J, Drewnowski G, Bodoria M et al. Motor rehabilitation satisfation determinants in people with cerebral palsy: a National French Survey (ESPaCe). Voir l'article 

Cornec G, Brochard S, Drewnowski G, Desguerre I, Toullet P, Fontaine A, Le Lay Y, Boivin J, Berard E, Bodoria M, Gautheron V, De La Cruz J on behalf of the ESPACE group The Use and Outcomes of Motor Rehabilitation Services Among People With Cerebral Palsy Change Across the Lifespan. Voir l'article 

Mots clés : Paralysie Cérébrale, Rééducation motrice ; kinésithérapie; organisation des soins, besoins non satisfaits, satisfaction, priorités d'amélioration attendues