La paralysie cérébrale
En quelques mots
Qu’est-ce que la paralysie cérébrale ?
Ce handicap résulte de lésions irréversibles survenues sur le cerveau du fœtus ou du nourrisson, dues à la destruction de certaines cellules du cerveau en développement, et que l’on ne sait pas encore réparer.
Ces lésions provoquent un ensemble de troubles du mouvement ou de la posture, souvent accompagnés de difficultés cognitives ou sensorielles, qui durent toute la vie.
Les causes sont principalement les cas d’infection ou de maladie pendant la grossesse, de grande prématurité ou d’accouchement difficile, ou encore de maladie pendant les premiers mois de la vie de l’enfant.
Pour chaque personne touchée, la nature et l’importance des troubles dépend des zones du cerveau affectées, de l’étendue des lésions et du moment de survenue de ces lésions.
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Un peu d’histoire…
« Paralysie cérébrale », ou « cerebral palsy » en anglais, est le terme utilisé internationalement pour désigner cet ensemble de troubles. Il regroupe l’infirmité motrice cérébrale (ou IMC), terme encore très répandu en France, et le polyhandicap :
- L’infirmité motrice cérébrale a été décrite dans les années 1960 par le Pr Guy Tardieu. Elle désigne des troubles moteurs prédominants, parfois accompagnés de troubles sensoriels, mais sans déficience intellectuelle ;
- Le polyhandicap désigne les formes les plus sévères d’atteintes motrices et sensorielles, généralement associées à des déficiences intellectuelles.
Les causes de la paralysie cérébrale
Les causes sont multiples, et inexpliquées dans 40 % des cas.
Il s’agit souvent d’un enchaînement d’événements survenant avant, pendant ou après la naissance qui vont causer une lésion dans le cerveau de l’enfant encore en développement.
Parmi ces événements, on peut citer les complications d’un accouchement difficile, l’accident vasculaire cérébral néonatal, mais aussi une infection ou une maladie pendant la grossesse (comme la rubéole, la toxoplasmose ou les effets secondaires de certains médicaments) ou les premiers mois de l’enfant (une méningite par exemple, mais aussi les conséquences de traumatismes dus à de mauvais traitements).
Ces événements vont causer une diminution voire un arrêt de l’apport de sang ou d’oxygène dans certaines parties du cerveau (on parle d’anoxie-ischémie), ou une hémorragie cérébrale, à l’origine de lésions cérébrales.
Ces lésions sont irréversibles, et vont causer les différents troubles moteurs, sensoriels ou cognitifs dont souffrent les personnes atteintes tout au long de leur vie.
À noter
La prématurité ainsi que le petit poids de naissance sont des causes importantes de la paralysie cérébrale. La naissance prématurée (entre 6 et 8 mois de grossesse) expose en effet l'enfant à un risque d'hémorragie cérébrale. Le risque est d'autant plus grand que le poids est petit (moins de 1 500 g) et la naissance prématurée (moins de 31 semaines).
Des conséquences de la paralysie cérébrale variables
Chaque personne touchée, suivant la localisation, l’étendue et la sévérité des lésions cérébrales, va présenter des symptômes particuliers de handicap moteur ainsi que des handicaps associés. C’est cette hétérogénéité des troubles, en particulier, qui rend la paralysie cérébrale difficile à définir et étudier.
Certains enfants ne présenteront qu’un handicap moteur isolé, sans aucun trouble cognitif. D’autres associeront un ou plusieurs troubles cognitifs à leur handicap moteur. Certains vont marcher, avec une « simple » boîterie, tandis que d’autres, quadriplégiques, seront totalement dépendants pour tous les actes de la vie quotidienne. Entre ces deux extrêmes, tous les états intermédiaires sont possibles.
Quels traitements pour les personnes atteints de paralysie cérébrale ?
La plasticité cérébrale étant plus importante dans les premières années de la vie, il est essentiel que le diagnostic de lésions cérébrales soit posé précocement afin de démarrer une prise en charge adaptée dès que possible. Les éléments mis en œuvre doivent être adaptés à la grande diversité des atteintes et des besoins de chaque personne touchée, sachant que la combinaison des troubles est un facteur de complexité spécifique à la paralysie cérébrale.
La prise en charge d’un enfant présentant une paralysie cérébrale est ainsi le plus souvent pluridisciplinaire. S’il n’existe pas encore de traitement curatif pour la paralysie cérébrale, certains soins vont pouvoir aider l’enfant et lui permettre de faire des mouvements sans aide extérieure, de maintenir une position ou de soutenir son corps.
En cas de contractures, il peut être nécessaire d’avoir recours :
- à des injections de toxine botulique qui permettent au muscle de se relâcher ;
- à la chirurgie, dans un certain nombre de cas, pour limiter les déformations secondaires aux contractures ;
- à des médicaments qui favorisent la détente musculaire (par ex. le baclofène) ;
- les aides techniques telles que les fauteuils roulants électriques sont une aide à l’autonomie des personnes atteintes qui ne peuvent marcher seules.
La rééducation intensive et ludique HABIT-ILE
La thérapie HABIT-ILE (Hand and Arm Bimanual Intensive Therapy Including Lower Extremity) est un nouveau type de rééducation intensive impliquant une stimulation constante des membres supérieurs et inférieurs.
Elle fait partie des nouvelles méthodes de rééducation qui peuvent être proposées chez les enfants dès le plus jeune âge. Néanmoins, elle est encore très difficile d’accès car la formation des professionnels en dehors des centres de recherche vient juste de démarrer et il n’y a pas encore de financement pérenne par la Sécurité Sociale.
La kinésithérapie
À partir de la toute petite enfance et tout au long de la vie d’adulte, la rééducation fonctionnelle permet de faire progresser la personne atteinte de paralysie cérébrale en l’aidant à utiliser au mieux les structures neurologiques intactes. Elle permet notamment de prévenir les raideurs et les déformations articulaires. Elle est également indispensable pour l’entraînement cardio-respiratoire à l’effort et l’entraînement à la marche, chez l’enfant comme chez l’adulte.
L’activité physique et le sport adapté
Ils sont essentiels chez l’enfant comme chez l’adulte, bien que toujours insuffisamment accessibles.
Dans ses recommandations en matière de rééducation et réadaptation de la fonction motrice de l’appareil locomoteur des personnes diagnostiquées de paralysie cérébrale, la Haute Autorité de Santé rappelle que l’activité physique et les activités sportives sont deux des axes prioritaires dans l’intervention en rééducation et en réadaptation (octobre 2021).
L'ergothérapie
Elle permet de travailler sur la motricité fine mais aussi d’aménager l’environnement de la personne au mieux.
Ce type de thérapie a pour but de maintenir ou de développer l’autonomie de l’enfant dans les occupations quotidiennes et cela à travers des activités ludiques et artisanales et des mises en situations (habillage, soins personnels, alimentation, communication…).
L'orthophonie
Elle permet de travailler l’élocution et le langage.
La psychomotricité
Elle permet de travailler autour de la prise de conscience du corps, du schéma corporel, de la proprioception, de l’image du corps, de l’espace et du temps. Elle propose des stimulations adaptées au patient afin de mettre à profit ses capacités et possibilités d’évolution.