La stratégie nationale
Une stratégie nationale d’action pour la paralysie cérébrale ne peut plus être ni éludée, ni différée.
Un cheminement long mais nécessaire
Seule fondation de recherche dédiée à cette pathologie, la Fondation Paralysie Cérébrale et ses partenaires se sont investis depuis près de 10 ans afin de porter la parole commune des personnes vivant avec une paralysie cérébrale et des professionnels qui s’engagent au quotidien pour faire avancer la recherche.
Le livre blanc issu des réflexions est aujourd’hui un plaidoyer pour la mise en œuvre d’une stratégie nationale d’action pour la paralysie cérébrale.
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Création d'une filière nationale dédiée à la paralysie cérébrale
Le 24 juillet 2025, la ministre chargée du Handicap a annoncé la création d’une filière nationale pour la paralysie cérébrale, une première en France.
Lancement de l'expérimentation Team&Co
Une nouvelle étape vient d'être franchie dans la prise en charge de la paralysie cérébrale : pour la première fois en France, la Sécurité Sociale financer des stages de rééducation intensive avec une dimension essentielle et novatrice à travers l’implication de parents.
Publication du « Manifeste du Livre blanc de la paralysie cérébrale » et élaboration des fiches de propositions thématiques
Résumé du livre blanc avec des mesures ciblées, ce manifeste interpelle sur la nécessité d'une stratégie nationale d'action pour la paralysie cérébrale, avec le besoin de traduire les besoins prioritaires en mesures concrètes.
Recommandations HAS Rééducation
La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié sa recommandation de « Rééducation et réadaptation de la fonction motrice de l’appareil locomoteur des personnes diagnostiquées de paralysie cérébrale ». Cette recommandation, qui s’adresse aux professionnels de la santé, aux acteurs du champ social et médico-social ainsi qu’aux personnes avec paralysie cérébrale et leurs familles et aidants, s’inscrit dans le prolongement des travaux initiés par la Fondation Paralysie Cérébrale et ses partenaires, que ce soit dans la recherche ou dans l’étude des attentes des personnes concernées.
Dévoilement du « Livre blanc de la paralysie cérébrale »
Le Livre blanc a été dévoilé à l’occasion de la Journée Mondiale de la Paralysie Cérébrale. Remis notamment à la Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, il a également été adressé aux divers acteurs de la politique de santé en France et présenté à la presse. Il est accompagné de « l’appel du 6 octobre 2021 », lancé par trois jeunes (Julia Boivin, Matthieu Chatelin et Gaëlle Drewnowski), au nom des 125 000 personnes atteintes, et est un plaidoyer pour la mise en œuvre d’une stratégie nationale d’action pour la paralysie cérébrale.
Signature de la « Charte de la rééducation/réadaptation »
Suite à l’enquête « ESPaCe », une charte de la rééducation/réadaptation a été rédigée grâce à un travail commun entre personnes vivant avec une paralysie cérébrale et professionnels. Elle a été signée en 2019 notamment par Madame Sophie Cluzel, Secrétaire d'état aux personnes handicapées.
Grande Enquête Nationale « ESPaCe »
La Fondation a lancé cette enquête afin de soutenir, par la parole des personnes concernées dans leur vécu, une réflexion pour les recommandations de bonne pratique de rééducation motrice.
2016 – 2017
Grande Enquête Nationale « ESPaCe »
La Fondation, en partenariat avec les associations de familles, les sociétés savantes, les professionnels de terrain a lancé cette enquête ESPaCe (Enquête nationale sur les soins reçus, besoins perçus, niveau de Satisfaction et les priorités d’améliorations attendues en rééducation motrice par les personnes atteintes de Paralysie Cérébrale et leur famille) afin de soutenir, par la parole des personnes concernées dans leur vécu, une réflexion pour les recommandations de bonne pratique de rééducation motrice actuellement en cours.
Cette enquête nationale a réuni 1 010 réponses au questionnaire (354 enfants, 145 adolescents, 511 adultes).
Les éléments clés ont émergés de cette enquête sont les suivants :
- Fort besoin d’informations et d’une amélioration de la communication avec les professionnels de santé ;
- Haute priorité donnée à l‘accès à des kinésithérapeutes formés à la prise en charge de personnes atteintes de paralysie cérébrale ;
- Manque de coordination et de support psychologique, sources importantes de stress pour les aidants ;
- Insuffisante organisation du suivi lors des période de transition de l’enfant à l’adulte.
Les auteurs concluent que les politiques de santé devraient :
- Se concentrer sur l’accessibilité à tous les âges à la rééducation/réadaptation ;
- Considérer que la transition vers l’âge adulte intervient sur une période longue de 12 à 25 ans environ ;
- Développer des programmes de rééducation motrice spécifique pour les adolescents ;
- Maintenir une approche rééducative multidisciplinaire chez les adultes.
6 octobre 2021
Dévoilement du « Livre blanc de la paralysie cérébrale »
En 2020 et 2021, une réflexion commune aux personnes concernées, aux familles et aux professionnels a été mise en place sous l’impulsion du Pr Marc Tardieu. Une soixantaine de personnes (parents d’enfants vivant avec une paralysie cérébrale, adultes avec paralysie cérébrale, professionnels des secteurs médical, paramédical et médico-social) ont réfléchi ensemble sur chacun des quatre axes de la stratégie nationale de santé 2018-2022.
- Mettre en place une politique de promotion de la santé incluant la prévention dans tous les milieux ;
- Lutter contre les inégalités sociales et territoriales d’accès à la santé ;
- Garantir la qualité, la sécurité et la pertinence des prises en charge à chaque étape du parcours de santé ;
- Innover pour transformer notre système de santé en réaffirmant la place des usagers.
Une synthèse d’ensemble abordant un à un les sujets classés comme les plus importants et transversaux entre les ateliers de travail a ensuite été rédigée. Un comité de relecture indépendant a aidé à la mise en forme finale. Structurée en 5 parties, cette synthèse aborde de façon systématique les thèmes suivants en posant d’abord les constats et en proposant des solutions pour élaborer la stratégie nationale :
- Des pôles de confiance et de compétence !
- Qui décide de la qualité et des prises en charge ?
- De l’école au travail : s’adapter à la singularité plutôt que rejeter la complexité.
- Les inégalités territoriales et sociales renforcent l’injustice du handicap.
- Des innovations scientifiques, des pratiques évaluées, le progrès pour tous.
Cette synthèse d’ensemble, les commentaires d’acteurs du champ du handicap sur le plan national et international, les comptes-rendus adoptés par les participants des quatre ateliers et différentes annexes, forment ce Livre blanc de la paralysie cérébrale.
Ce Livre blanc est l’occasion de passer à l’action et dessiner les lignes d’une société véritablement inclusive.
Revivez la table ronde avec Mme Sophie Cluzel
Le 8 novembre 2021, une table ronde intitulée « Le Livre blanc de la paralysie cérébrale, et après ? » s’est déroulée en présence de Mme Sophie Cluzel, à l’époque Secrétaire d’état chargée des personnes handicapées.
Elle a permis d’échanger sur les piliers du Livre blanc. Un jeune homme avec paralysie cérébrale, un parent, un professionnel médical et un professionnel du médico-social ont interrogé la ministre.
Au centre des échanges, la participation à la vie sociale, la formation des professionnels, l’importance de la recherche et la création de pôles de compétence et de confiance.
Mai 2024
Lancement de l'expérimentation Team&Co
Une nouvelle étape vient d’être franchie dans la prise en charge de la paralysie cérébrale : pour la première fois en France, la Sécurité Sociale financer des stages de rééducation intensive avec une dimension essentielle et novatrice à travers l’implication de parents.
Dans le cadre de l’article 51, un arrêté publié au Journal Officiel le 24 mai dernier annonce qu’un budget de 10,8 millions d’euros a été débloqué pour financer l’expérimentation du projet innovant « TEAM&Co » – Thérapie pour l’Enfant basée sur l’Apprentissage Moteur et Centrée sur les Objectifs.
Basé sur les thérapies motrices intensives, le projet « TEAM&Co » permettra le déploiement d’une soixantaine de stages de rééducation intensive sur 4 ans et demi, incluant 600 enfants de 2 à 17 ans. Trois régions portent le projet : la région Rhône-Alpes, la Bretagne et les Pays de la Loire. Trois régions y sont associées : l’Occitanie, la Champagne-Ardenne et l’île de la Réunion.
Une avancée majeure pour le développement, en France, de thérapies motrices intensives à destination des enfants avec paralysie cérébrale et leurs familles.
24 juillet 2025
Création d’une filière nationale pour la paralysie cérébrale
Le 24 juillet 2025, la ministre chargée du Handicap a annoncé la création d’une filière nationale pour la paralysie cérébrale. C’est une étape majeure – la France reconnaît le besoin de progrès et l’importance d’un parcours clair et mieux structuré pour les familles, les patients et les professionnels – et le résultat d’un long travail collaboratif de plus de 10 ans.
Concrètement, cela va se traduire par :
- La création d’un Centre National de Référence (CNR) qui va permettre le développement des connaissances grâce à la recherche, qui définisse les bonnes pratiques et structure des protocole de soin et d’accompagnement, développe des formations, mette à disposition l’information et les outils de référence, construise des liens à l’échelle du pays.
- La mise en place plusieurs centres de référence territoriaux pour qu’ils structurent les réseaux des territoires, forment et développent l’expertise de proximité comme les réponses de recours, fassent le lien pour les familles comme pour les professionnels.
Cette filière sera utile à plusieurs niveaux :
- Pour les familles et les patients :
- Avoir des repères clairs et un accompagnement pensé tout au long de la vie,
- Bénéficier des mêmes chances où qu’ils vivent en France.
- Pour les professionnels :
- Partager les bonnes pratiques,
- Développer la formation et l’expertise spécialisée,
- Travailler ensemble entre hôpital, rééducation, médico-social, école… tout au long de la vie.
- Pour la recherche et l’innovation :
- Mieux comprendre la maladie,
- Tester de nouvelles approches et thérapies,
- Diffuser plus rapidement les méthodes efficaces (par exemple les thérapies intensives pour les enfants).
Une filière nationale, c’est regrouper des experts pour les faire travailler ensemble sur un sujet sur lequel ils se concentrent. La paralysie cérébrale était la grande oubliée. Cette filière paralysie cérébrale va poser les bases, organiser, relier et soutenir pour transformer progressivement un parcours du combattant en parcours de vie mieux accompagné avec la chance de bénéficier des innovations que permettent la recherche et la formation.
L’objectif : que cette filière soit mise en place rapidement en 2026 et que tous les acteurs aient envie de travailler avec elle en partenariat pour répondre aux besoins de chacun, partout sur le territoire dans un futur proche.
Les fiches thématiques tirées du Livre blanc
Ce sont des propositions concrètes rédigées dans un effort collectif. L’écriture et la relecture ont toujours été assurées par plusieurs contributeurs et avec un double regard de professionnels et de familles. Elles complètent utilement le plaidoyer du Livre blanc dans le sens de l’action à un moment du cycle politique où il est essentiel que des propositions soient sur la table.
Ces documents, mis à la disposition de tous ceux qui ont contribué au Livre blanc, seront adressés à tous ceux concernés par l’organisation des réponses aux besoins des enfant et adultes avec paralysie cérébrale, politiques ou administrations centrales.