La stratégie nationale
Une stratégie nationale d’action pour la paralysie cérébrale ne peut plus être ni éludée, ni différée.
Un cheminement long mais nécessaire
Seule fondation de recherche dédiée à cette pathologie, la Fondation Paralysie Cérébrale s’est investie depuis près de 10 ans afin de porter la parole commune des personnes vivant avec une paralysie cérébrale et des professionnels qui s’engagent au quotidien pour faire avancer la recherche.
Le livre blanc issu des réflexions est aujourd’hui un plaidoyer pour la mise en œuvre d’une stratégie nationale d’action pour la paralysie cérébrale.
Grande Enquête Nationale « ESPaCe »
Signature de la « Charte de la rééducation/réadaptation »
Dévoilement du « Livre blanc de la paralysie cérébrale »
Recommandations HAS Rééducation
Publication du « Manifeste du Livre blanc de la paralysie cérébrale » et élaboration des fiches de propositions thématiques
2016 – 2017
Grande Enquête Nationale « ESPaCe »
La Fondation, en partenariat avec les associations de familles, les sociétés savantes, les professionnels de terrain a lancé cette enquête ESPaCe (Enquête nationale sur les soins reçus, besoins perçus, niveau de Satisfaction et les priorités d’améliorations attendues en rééducation motrice par les personnes atteintes de Paralysie Cérébrale et leur famille) afin de soutenir, par la parole des personnes concernées dans leur vécu, une réflexion pour les recommandations de bonne pratique de rééducation motrice actuellement en cours.
Cette enquête nationale a réuni 1 010 réponses au questionnaire (354 enfants, 145 adolescents, 511 adultes).
Les éléments clés ont émergés de cette enquête sont les suivants :
- Fort besoin d’informations et d’une amélioration de la communication avec les professionnels de santé ;
- Haute priorité donnée à l‘accès à des kinésithérapeutes formés à la prise en charge de personnes atteintes de paralysie cérébrale ;
- Manque de coordination et de support psychologique, sources importantes de stress pour les aidants ;
- Insuffisante organisation du suivi lors des période de transition de l’enfant à l’adulte.
Les auteurs concluent que les politiques de santé devraient :
- Se concentrer sur l’accessibilité à tous les âges à la rééducation/réadaptation ;
- Considérer que la transition vers l’âge adulte intervient sur une période longue de 12 à 25 ans environ ;
- Développer des programmes de rééducation motrice spécifique pour les adolescents ;
- Maintenir une approche rééducative multidisciplinaire chez les adultes.
6 octobre 2021
Dévoilement du « Livre blanc de la paralysie cérébrale »
En 2020 et 2021, une réflexion commune aux personnes concernées, aux familles et aux professionnels a été mise en place sous l’impulsion du Pr Marc Tardieu. Une soixantaine de personnes (parents d’enfants vivant avec une paralysie cérébrale, adultes avec paralysie cérébrale, professionnels des secteurs médical, paramédical et médico-social) ont réfléchi ensemble sur chacun des quatre axes de la stratégie nationale de santé 2018-2022.
- Mettre en place une politique de promotion de la santé incluant la prévention dans tous les milieux ;
- Lutter contre les inégalités sociales et territoriales d’accès à la santé ;
- Garantir la qualité, la sécurité et la pertinence des prises en charge à chaque étape du parcours de santé ;
- Innover pour transformer notre système de santé en réaffirmant la place des usagers.
Une synthèse d’ensemble abordant un à un les sujets classés comme les plus importants et transversaux entre les ateliers de travail a ensuite été rédigée. Un comité de relecture indépendant a aidé à la mise en forme finale. Structurée en 5 parties, cette synthèse aborde de façon systématique les thèmes suivants en posant d’abord les constats et en proposant des solutions pour élaborer la stratégie nationale :
- Des pôles de confiance et de compétence !
- Qui décide de la qualité et des prises en charge ?
- De l’école au travail : s’adapter à la singularité plutôt que rejeter la complexité.
- Les inégalités territoriales et sociales renforcent l’injustice du handicap.
- Des innovations scientifiques, des pratiques évaluées, le progrès pour tous.
Cette synthèse d’ensemble, les commentaires d’acteurs du champ du handicap sur le plan national et international, les comptes-rendus adoptés par les participants des quatre ateliers et différentes annexes, forment ce Livre blanc de la paralysie cérébrale.
Ce Livre blanc est l’occasion de passer à l’action et dessiner les lignes d’une société véritablement inclusive.
Revivez la table ronde avec Mme Sophie Cluzel
Le 8 novembre 2021, une table ronde intitulée « Le Livre blanc de la paralysie cérébrale, et après ? » s’est déroulée en présence de Mme Sophie Cluzel, à l’époque Secrétaire d’état chargée des personnes handicapées.
Elle a permis d’échanger sur les piliers du Livre blanc. Un jeune homme avec paralysie cérébrale, un parent, un professionnel médical et un professionnel du médico-social ont interrogé la ministre.
Au centre des échanges, la participation à la vie sociale, la formation des professionnels, l’importance de la recherche et la création de pôles de compétence et de confiance.
Les fiches thématiques tirées du Livre blanc
Ce sont des propositions concrètes rédigées dans un effort collectif. L’écriture et la relecture ont toujours été assurées par plusieurs contributeurs et avec un double regard de professionnels et de familles. Elles complètent utilement le plaidoyer du Livre blanc dans le sens de l’action à un moment du cycle politique où il est essentiel que des propositions soient sur la table.
Ces documents, mis à la disposition de tous ceux qui ont contribué au Livre blanc, seront adressés à tous ceux concernés par l’organisation des réponses aux besoins des enfant et adultes avec paralysie cérébrale, politiques ou administrations centrales.