Qui sommes-nous ?
La Fondation Paralysie Cérébrale, seule fondation dédiée à cette pathologie en France.
Notre histoire
En 2005, trois associations prennent l’initiative de créer une fondation de recherche dédiée à la paralysie cérébrale, visant à combler un manque crucial dans ce domaine.
En effet, la paralysie cérébrale, bien que touchant 125 000 personnes en France et constituant le premier handicap moteur de l’enfant, est encore méconnue à la fois du grand public et du corps médical, et pas assez étudiée. Cette pathologie multiforme, décrite seulement depuis quelques décennies, présente la particularité de concerner un très grand nombre de disciplines : néonatalogie, neuropédiatrie, neurosciences, rééducation sous toutes ses formes, chirurgie orthopédique, traitement de la douleur, etc. Sans coordination, l’information circule mal, les ressources s’éparpillent et la recherche piétine.
L’ambition était alors de créer une fondation qui aurait pour mission de coordonner la recherche dans les différentes disciplines, diffuser la connaissance et l’information, et lever des fonds pour financer cette recherche.
Ainsi pour répondre à un besoin crucial, la Fondation Motrice (qui deviendra la Fondation Paralysie Cérébrale quelques années plus tard) voit le jour en 2005, grâce à des associations de parents, des professionnels de santé et avec le soutien du ministère de l’Enseignement supérieur et de la recherche.
La Fondation est un carrefour entre les personnes ayant une paralysie cérébrale, les familles, les chercheurs et les apporteurs de moyens. C’est le fruit d’un engagement et d’une mobilisation collective pour permettre aux enfants et adultes ayant une paralysie cérébrale d’exercer leur liberté.
Elle reconnait les valeurs portées par la Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations Unies et la Charte des droits fondamentaux de l’Union Européenne.
Nos membres fondateurs
L’Association pour l’Education Thérapeutique et la Réadaptation des Enfants IMC, créée en 1978, accompagnait les enfants et les familles depuis le jardin d’enfants jusqu’à l’intégration en milieu scolaire ordinaire ou éducation spécialisée, par des actions d’éducation et de rééducation. Elle a fusionné en 2013 avec le GIMC (Groupement des Infirmes Moteurs Cérébraux), pour devenir ENVOLUDIA, et œuvre désormais à l’épanouissement et à l’autonomie des enfants et adultes touchés par la paralysie cérébrale.
La Société d'Etudes et de Soins pour les Enfants Paralysés et Polymalformés, créée en 1947, a fait évoluer son activité de prise en charge des enfants poliomyélitiques vers l’accueil et le soin des tout-petits et des jeunes enfants handicapés moteurs. Elle développe ses actions pour l’accompagnement social et dispose d’un laboratoire de génétique.
Cette association issue de l’APETREIMC réunit et met en œuvre l’ensemble des moyens nécessaires pour favoriser l’autonomie des adultes atteints de paralysie cérébrale et pour réduire leur handicap. Elle a notamment créé des centres de vie et des appartements adaptés en ville. Aujourd’hui, la gestion de ces centres de vie a été transmise à la Fondation OVE (depuis 2017).
Le Cercle de Documentation et d’Information pour la rééducation des infirmes moteurs cérébraux, fondé en 1959, réunit des professionnels spécialistes de la paralysie cérébrale. Il organise des journées d’études, dispense des formations, aide à la constitution de groupes de travail en région, etc.
Nos missions
La Fondation Paralysie Cérébrale a pour mission de :
Promouvoir et soutenir la recherche et l’innovation relatives à la paralysie cérébrale ;
Oeuvrer pour l’amélioration de la qualité des soins et l'accompagnement, la diffusion des bonnes pratiques et le développement des connaissances ;
Répondre également à des situations d'urgence dans le domaine de la paralysie cérébrale.
Les champs de ces recherches sont : les sciences médicales et biomédicales, les sciences sociales et humaines, les sciences de l’éducation, la recherche technologique et les sciences de l’ingénieur et plus largement tout ce qui peut contribuer à la prévention de la paralysie cérébrale et à l’amélioration de la situation et de la qualité de vie des personnes atteintes.
Ces missions s’effectuent selon les principes suivants :
Respect des personnes
Excellence de la recherche
Développement des coopérations internationales
Traduction des progrès de la recherche dans la vie de tous les jours.
Découvrez la Fondation en images
Vous y découvrez les interventions, dans l’ordre d’apparition, de :
- M. Alain Chatelin, l’actuel Président de la Fondation
- Pr Olivier Baud, Professeur de pédiatrie, spécialisé en néonatologie, ancien Président du Conseil Scientifique et actuel administrateur de la Fondation
- Mme Gaëlle Drewnowski, Patiente expert, membre du Conseil scientifique
- Pr Sylvain Brochard, Professeur de Médecine Physique et de Réadaptation (MPR) pédiatrique, et l’un des coordinateurs du projet CAP’, 1er projet d’ampleur européenne financé et soutenu par la Fondation en 2018.