Grands prématurés avec PC et impact sur les familles

Les enfants atteints de PC peuvent être lourdement handicapés sur le plan moteur, avec une situation relativement stabilisée quant au pronostic médical à l’âge de quatre ou cinq ans. Même avec des déficiences motrices limitées, ces enfants peuvent rencontrer des difficultés sur le plan cognitif et scolaire. Environ 50 % des enfants atteints de PC sont des anciens prématurés, et 25 % sont des anciens grands prématurés. Près de 40 % des grands prématurés ont des difficultés motrices ou cognitives. Ces enfants ont besoin de soins et de modalités de prise en charge éducative spécifiques qui peuvent avoir un impact sur la vie des familles, en termes de situation d’emploi des mères, de stratégie professionnelle de l’un ou l’autre des parents, de revenus et conditions de vie, ou bien d’entente conjugale ou de projet parental ultérieur.

Ce projet repose sur les données de la cohorte Epipage, concernant tous les enfants nés entre 24 et 32 semaines d’aménorrhée (SA) dans neuf régions françaises en 1997, et un groupe de référence d’enfants nés à 39-40 SA. Il avait pour objectifs de :
- décrire le contexte social et familial dans lequel vivent les enfants atteints de PC à l’âge de cinq et huit ans, d’une part en tenant compte de la situation au moment de la naissance, et d’autre part selon la gravité des atteintes motrices et la présence de troubles cognitifs lorsqu’ils ont pu être évalués.
- d’étudier les changements de situation pour les familles concernées entre la naissance, cinq ans et huit ans après l’âge obligatoire d’entrée à l’école, en comparant les enfants atteints de PC avec plusieurs groupes d’enfants.

L’étude cherchait à savoir si les changements familiaux sont de même fréquence et de même nature pour les enfants atteints de déficiences motrices et pour ceux, indemnes sur le plan moteur, mais ayant des déficiences cognitives (sévères ou modérées). Ces enfants étaient également comparés aux enfants grands prématurés sans déficience à l’âge de cinq ans, et aux enfants nés à 39-40 SA.

En 1997, 2901 enfants nés vivants entre 22 et 32 SA ont été inclus dans l’étude dont 85 % étaient vivants à la sortie du service de néonatologie ; le suivi a été proposé à 2 382 enfants nés entre 24 et 32 SA. En parallèle, un même protocole de suivi a concerné 666 enfants nés vivants à 39 ou 40 SA.

A cinq ans, ces enfants ont eu un bilan médical avec un examen neurologique et un test de développement psychomoteur. C’est sur la base de ce bilan qu’ont été identifiés les enfants porteurs de PC. Les parents ont répondu à un questionnaire portant sur leur situation sociale et familiale, le mode de vie et la prise en charge de l’enfant, son état de santé, et ses limitations d’activité.

A huit ans, des informations ont été recueillies par questionnaire postal rempli par les parents. Outre les réponses sur la scolarité de l'enfant, ces données informent sur la situation de l'emploi des mères et des pères, sur la situation de couple, sur le nombre d'enfants dans la famille et ceux nés depuis 1997.

151 enfants prématurés et présentant une PC, 401 enfants prématurés avec une déficience cognitive sévère ou modérée, 826 prématurés sans déficience cognitive et 388 nés à terme ont eu un examen à cinq ans. De manière générale, le groupe qui apparaît en situation sociale la plus défavorisée est le groupe d’enfants avec un PMC <70 (score équivalent au Quotient Intellectuel) ; les familles ayant un enfant atteint de troubles moteurs déclarent plus souvent que les autres des difficultés financières pour assumer les dépenses médicales et celles affectées à leur logement. Elles se font plus de soucis au sujet de leur enfant. Le pourcentage de femmes qui ont dû s’arrêter de travailler entre la naissance et cinq ans, ou qui sont passées à temps partiel, est significativement plus élevé dans le groupe d’enfants ayant des troubles moteurs.

Cette étude permet de mieux connaître la situation sociale et familiale des parents d’enfants atteints de PC en France, l’impact de ce handicap sur l’emploi des parents, et les besoins éventuels de « compensation ».