Programme "PACE for PC"

Appréhender l’individu dans son ensemble pour mieux comprendre la PC

Par La Fondation Motrice

Nom du projet

Programme "PACE" : "Perception, Action, Cognition, Environnement pour la PC"

L'équipe

Pr-Giovanni-Cioni

Ce projet a été coordonné au sein de la Fondation Motrice par Emilie GAILLARD (PhD) dont le rôle était d’aider le réseau PACE à un niveau opérationnel, de contribuer activement à structurer ce champ de recherche et de renforcer les liens entre les chercheurs de disciplines et d’expertises complémentaires.

Le réseau d’excellence ‘PACE for CP’ a été coordonné par le Pr Giovanni CIONI (Pise, Italie).

Les études pilotes ont été coordonnées par le Pr Alain BERTHOZ (Paris, France), le Pr Claes VON HOFSTEN (Uppsala, Suède), le Pr Hans FORSSBERG (Stockholm, Suède) et le Dr Christine CANS (Grenoble, France).

L’ensemble des contributeurs du programme PACE sont listés en page 3 de la revue DMCN consacrée au programme PACE (Developmental Medicine & Child Neurology 2015, 57, Suppl. 2).

À retenir

– Tout au long de son développement, un enfant apprend à partir du monde qui l’entoure et s’adapte à celui-ci. Le développement psychomoteur est ainsi guidé par l’interaction des différentes fonctions que sont la perception, l’action et la cognition. Mieux comprendre les interactions de toutes ces fonctions permettrait de mieux comprendre la PC et d’apporter de véritables pistes d’amélioration de la prise en charge de cette pathologie, et, par là même, de la vie des personnes touchées.

– Le programme ‘PACE for CP’ (Perception, Action, Cognition, Environnement pour la PC) avait pour objectif de développer et promouvoir des approches qui intègrent à la fois la perception, l’action, la cognition et l’interaction avec l’environnement dans la recherche fondamentale, appliquée ou technologique dans le domaine de la PC. Ainsi, le programme a développé de nouveaux outils de mesure et de dépistage précoce adaptés aux enfants atteints de PC pour trois types d’actions complexes nécessitant une telle approche : le contrôle du regard, l’action bi-manuelle et la navigation.

Tout au long de son développement, un enfant apprend à partir du monde qui l’entoure et s’adapte à celui-ci. Le développement psychomoteur est ainsi guidé par l'interaction des différentes fonctions que sont la perception, l'action (la capacité à agir sur l'environnement), et la cognition (la manière dont on intègre les informations résultant de cette interaction avec l’environnement). Les découvertes récentes en neurosciences ont montré l’importance de l’interconnexion des fonctions perceptives, cognitives et motrices dans le développement cérébromoteur, et l’intérêt de comprendre comment cette intégration a lieu. Ces avancées des neurosciences amènent également à penser que les troubles cognitifs et perceptifs jouent un rôle plus important que ce que l'on croyait jusqu'à présent dans les mécanismes de la PC. Il apparaît donc de plus en plus évident que mieux comprendre les interactions de toutes ces fonctions permettrait de mieux comprendre la PC et d'apporter de véritables pistes d'amélioration de sa prise en charge, et, par là même, de la vie des personnes touchées. Même si les recherches traditionnelles étudiant les fonctions de manière isolée ont donné naissance à de nombreuses avancées, de nouvelles approches intégrées, prenant en compte les multiples facettes et la complexité du cerveau, devraient permettre de franchir un nouveau cap.

C'est donc pour promouvoir cette approche intégrative et pluridisciplinaire, et favoriser les études à la fois cliniques et scientifiques qui amèneront des progrès dans la vie des personnes touchées, que La Fondation Motrice a initié le programme ‘PACE for CP’ (Perception, Action, Cognition, Environnement pour la PC) avec le soutien de son partenaire Sodiaal.

Son objectif était de développer et promouvoir des approches qui intègrent à la fois la perception, l'action, la cognition et l'interaction avec l'environnement dans la recherche fondamentale, appliquée ou technologique, dans le domaine de la PC ou dans d'autres domaines dont les percées peuvent également être appliquées à la PC, avec des résultats bénéfiques pour les personnes atteintes de PC.

Le réseau d’excellence ‘PACE for CP’ (2010) :
Dans le cadre du programme ‘PACE for CP’, la Fondation Motrice a d’abord mis en place un réseau d’excellence européen, faisant travailler ensemble plusieurs groupes de recherche clinique de haut niveau à ce but commun. Ce réseau, coordonné par le Pr. Giovanni Cioni, a réfléchi à la façon de développer ce domaine de recherche et d’en prévoir les implications.

L’Etude Pilote‘PACE for CP’(2011) :
En 2011, le programme PACE a lancé une étude dite « pilote », afin de valider la pertinence scientifique de cette approche, et de développer de nouveaux outils de mesure et de dépistage précoce adaptés aux enfants atteints de PC pour trois types d’actions complexes nécessitant une telle approche :
- le contrôle du regard chez le nouveau-né (Pr von Hofsten, Uppsala, Suède), ayant pour objectif de développer des outils permettant, dès l’âge de cinq mois, le diagnostic, le pronostic et le choix de stratégies thérapeutiques dans le cas d’une mauvaise coordination des yeux et de la tête chez les enfants présentant un risque de développer une PC ;
- l’action bi-manuelle, ou capacité de l’enfant à utiliser ses deux mains (Pr Forssberg, Stockholm, Suède), en développant un nouvel outil permettant au cours de la première année de vie d’identifier et de mesurer les asymétries du membre supérieur chez les enfants présentant un risque de développer une PC unilatérale ;
- la navigation (Pr Berthoz, Paris, France) en développant un test, dit du « tapis magique ». Constitué de plots lumineux commandés électroniquement, il permet à l’examinateur de programmer n’importe quelle séquence d’allumage des plots, et d’enregistrer à l’aide de capteurs le passage de l’enfant sur ces cibles. Basé sur l’analyse des mouvements des enfants, il permet d’étudier non seulement la mémoire visuo-spatiale en situation pendant la marche mais également la locomotion suivant des règles.
Par ailleurs, un quatrième groupe de travail coordonné par le Dr Christine Cans (Grenoble, France) a effectué une revue de la littérature sur les troubles neuro-visuels dans la PC.

Prix International Scientifique La Fondation Motrice-Sodiaal (2011) :
La Fondation Motrice et Sodiaal ont lancé en 2011 un appel à candidature pour la remise d’un prix scientifique international à un scientifique ayant mené des recherches qui ont apporté une contribution importante à la compréhension du “Rôle de la bouche dans le développement cérébral précoce via l’interaction avec l’environnement”. Ce prix a été attribué au Dr Ghislaine Dehaene-Lambertz pour ses travaux sur le « Rôle de la bouche et des mouvements articulatoires dans l’acquisition de la langue maternelle. »

Lancement d’un appel à projets (2012) :
Cet appel intitulé « DE L’APPROCHE PACE AUX INTERVENTIONS THERAPEUTIQUES DANS LA PARALYSIE CEREBRALE » était destiné à promouvoir des projets de recherche appliquée visant à développer de nouveaux outils d’évaluation et/ou des interventions thérapeutiques innovantes dans le soutien aux enfants et adultes atteints de PC. Ces innovations devaient être basées sur la reconnaissance que la perception, l’action et la cognition sont profondément interconnectées et que cela a des conséquences spécifiques dans la pathophysiologie, le diagnostic, la classification et le traitement de la PC.

Le projet retenu est : « A travers le système miroir ‘’observer et entendre les actions’’, un nouvel outil de rééducation motrice du membre supérieur » de Michela Bassolino (Dir. Pr Giulio SANDINI ; Coll. Pr Thierry Pozzo ; Institut Italien de Technologie, Gênes, Italie). Ce projet avait pour but d’améliorer la récupération motrice en combinant l’utilisation de stimuli liés à des actions multimodales chez des personnes atteintes de PC de type hémiplégique.

Organisation d’une journée de rencontre scientifique internationale dédiée aux avancées du programme ‘PACE for CP’ le 29 novembre 2013 à Paris :
La Fondation Motrice a organisé le 29 novembre 2013 à Paris une journée de restitution des résultats des projets menés dans le cadre du Programme ‘PACE for CP’ intitulée :
« APPROCHE PACE (PERCEPTION – ACTION –COGNITION – ENVIRONNEMENT), de nouveaux outils pour une approche intégrée et développementale de la PC et d’autres troubles neurodéveloppementaux ».

L’approche PACE constitue une perspective intégrative et développementale importante pour une meilleure compréhension de la PC et le développement de nouvelles stratégies de rééducation tant pour la PC que pour d’autres troubles du neurodéveloppement qui amèneront des progrès dans la vie des personnes touchées.

Pour aller plus loin

Les travaux réalisés dans le cadre du programme PACE et les communications faites lors de la journée du 29 novembre 2013 ont fait l’objet d’un numéro spécial de la Revue DMCN (Developmental Medicine & Child Neurology 2015, 57, Suppl. 2).

Lire l’article

G Dehaene-Lambertz Une réévaluation du rôle de la bouche et des mouvements articulatoires dans l’acquisition de la langue maternelle. Motricité Cérébrale 2012;33 :2-3.
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