Qualité de vie et participation à la vie sociale des enfants avec PC

L’évaluation de la qualité de vie est considérée comme une dimension essentielle de l’évaluation de la santé.

Chez l’enfant en situation de handicap, la compréhension de l’impact que peut avoir son environnement physique, familial et social sur son incapacité, sa participation à la vie sociale et plus largement sa qualité de vie est importante pour éclairer les politiques en faveur du handicap. Il existe donc un réel besoin d’évaluer la dimension subjective de la qualité de vie chez les enfants présentant des déficiences, et ceci en les interrogeant directement.

Cependant, certains enfants présentent une déficience intellectuelle ou une atteinte sévère qui ne permet pas l’auto-évaluation. Il est néanmoins essentiel de disposer également de données pour ces enfants qui peuvent être recueillies par l’intermédiaire de leurs parents. Par ailleurs, peu de choses sont connues sur la perception par l’entourage de la qualité de vie d’un enfant présentant une déficience sévère.

Dans le cadre d’une collaboration européenne entre le Registre des Handicaps de l’Enfant de la Haute-Garonne, celui de l’Isère et d’autres registres en Europe (Allemagne, Danemark, Irlande, Italie, Suède et Royaume Uni), ce projet au sein de l’étude SPARCLE (Study of PARticipation of Children with cerebral palsy Living in Europe) avait pour objectif d’étudier l’influence des facteurs environnementaux sur la participation à la vie sociale et sur la qualité de vie d’enfants de 8 à 12 ans présentant une PC.

La qualité de vie de l’enfant a été évaluée par le Kidscreen, instrument générique développé et validé au niveau européen pour des enfants de 8 à 18 ans comprenant 52 items explorant 10 dimensions de la qualité de vie. Il est disponible en deux versions (auto-évaluation et recueil par un intermédiaire). Les scores varient de 0 à 100, un score élevé indiquant une meilleure qualité de vie. La qualité de vie a été évaluée à partir des réponses des enfants eux-mêmes (à chaque fois qu’ils pouvaient répondre) et des parents de tous les enfants (que ces derniers aient répondu par eux-mêmes ou non).

La participation à la vie sociale a été mesurée par des questions faisant référence à la réalisation par l’enfant des actes de la vie quotidienne (alimentation, hygiène, soins corporels, vie au domicile, mobilité, communication) et aux rôles sociaux qu’il est capable d’exercer, avec ses pairs ou des adultes, à la maison, à l’école ou dans ses activités de loisirs.

Au total, 818 enfants ont été inclus dans l’étude. Une auto-évaluation a été possible pour 500 enfants (61%). L’avis d’un enseignant ou d’un soignant a été obtenu pour 204 des 318 autres enfants. Les parents ont, quant à eux, rapporté la qualité de vie de tous les enfants.

Les enfants capables de s’exprimer ont rapporté des scores de qualité de vie similaires à ceux des jeunes du même âge issus de la population générale et vivant dans les mêmes pays. La sévérité de la déficience explique une part importante de la variation des scores de qualité de vie et la douleur est toujours associée à une dégradation de la qualité de vie. La concordance entre les réponses des enfants et des parents était faible.

Ces résultats tendaient à montrer une vision plus positive de l’enfant sur sa propre qualité de vie que celle rendue par l’entourage ou les professionnels de santé.

La qualité de vie des enfants atteints de PC est, pour ceux qui ont pu donner leur avis, de niveau équivalent à celle des jeunes du même âge issus de la population générale vivant dans les mêmes régions. Il est probable que ces jeunes en situation de handicap ont la capacité de relativiser une déficience présente depuis les premiers jours de vie. Cependant, certains enfants rapportent une qualité de vie basse, dont il importe de comprendre les déterminants. En particulier, la fréquence avec laquelle eux-mêmes ou leurs parents rapportent l’existence de douleurs et l’impact de ces douleurs sur le bien-être devrait inciter à être plus attentif à cet aspect de leur handicap.