Les Amis de la Fondation
About us
L’Association des Amis de la Fondation rassemble :
- des adultes et enfants concernés par la paralysie cérébrale ;
- des parents, des familles ;
- des proches aidants.
Nous sommes une association engagée pour faire entendre la voix des personnes concernées par la paralysie cérébrale et de leurs familles, en lien étroit avec la Fondation.
- La Fondation soutient la recherche et produit des connaissances scientifiques ;
- Les Amis créent le pont entre ces avancées et la réalité du terrain, au plus près des besoins des personnes concernées et de leurs familles.
Nos priorités
Accompagner et créer du lien
Créer des espaces de rencontre, développer des relais locaux et faire vivre la pair-aidance entre familles et personnes concernées.
Produire des ressources utiles
Imaginer et partager des outils concrets pensés pour les familles et les personnes concernées.
Agir aux côtés de la Fondation
Mobiliser notre communauté autour d’initiatives solidaires comme STEPtember et d’autres actions collectives.
Rendre visible la pathologie
Faire progresser la reconnaissance de la paralysie cérébrale et de ses impacts au quotidien.
Le Guide des Amis de la Fondation
Ce Guide des Amis « Grandir avec une paralysie cérébrale » s’adresse à toutes les familles qui découvrent un jour les mots « paralysie cérébrale ». Pour toute celles et ceux qui se sont retrouvés face à mille questions, sans savoir où trouver les réponses.
Ce guide est un compagnon de route pour aider à comprendre, avancer, s’orienter… et se sentir un peu moins seuls. Il a été conçu par les personnes concernées, les proches aidants et en collaboration avec des professionnels, avec une conviction forte : les savoirs issus de l’expérience vécue ont toute leur place.
Vous y trouverez :
- des informations claires et accessibles ;
- des définitions simples pour mieux comprendre ;
- des témoignages de familles et de personnes concernées ;
- des outils pratiques, des conseils et des astuces ;
- des courriers types et des ressources utiles.
Pour faire connaître ce guide au plus grand nombre, n’hésitez pas à télécharger et diffuser ce flyer auprès des familles et des professionnels concernés :
Recevrez gratuitement le guide complet au format PDF en remplissant le formulaire ci-contre.
En validant ce formulaire, vous acceptez de recevoir des informations et communications par email de la part de la Fondation Paralysie Cérébrale et de l’Association des Amis de la Fondation.
Vos données personnelles seront utilisées uniquement dans le cadre de ces communications et conformément à la réglementation en vigueur relative à la protection des données personnelles.
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Les membres du Bureau de l'association
Morgane Keriguy | Présidente — Maman de Léonie
Je suis Morgane Keriguy, j’habite en Bretagne. Je suis la maman de Léonie, 15 ans, qui vit avec une paralysie cérébrale, que j’élève seule depuis sa naissance. Après 15 ans en ressources humaines, j’ai lancé mon activité comme coach, consultante et formatrice.
Mes valeurs sont la bienveillance, la tolérance, la coopération et l’humour : des repères essentiels dans mon quotidien.
J’ai découvert la Fondation à travers les stages HABIT-ILE suivis par ma fille. Ces rencontres m’ont beaucoup apporté et, avec le temps, j’ai ressenti l’envie d’aider à mon tour d’autres familles, comme j’ai pu l’être moi-même.
Ce qui me tient à cœur, c’est de faire connaître la paralysie cérébrale sans injonctions, en respectant les parcours de chacun. Ici, nous sommes un collectif : on partage, on apprend les uns des autres, on
se nourrit de nos expériences et on crée du lien.
Le mot qui me définit le mieux : à l’écoute.
J’aime profondément accompagner les personnes à révéler leur potentiel et dépasser leurs croyances limitantes.
Ma devise : « Que vos choix soient le reflet de vos espoirs et non de vos peurs. » – Nelson Mandela
Matthieu Chatelin | Vice-président — Adulte avec paralysie cérébrale
Je suis Matthieu Chatelin, j’ai 38 ans et je vis dans le sud de la France, dans un village où je suis en inclusion. Je vis avec une paralysie cérébrale avec une grande dépendance, mais elle ne me définit pas : c’est Matthieu qui définit Matthieu.
Je suis co-chargé de mission d’intérêt général au sein d’un groupe de protection sociale, avec une attention portée aux enjeux environnementaux, sociaux et sociétaux, et à leur impact sur le bien commun.
Mes valeurs tournent autour de l’inclusion et de la primauté de la vie, que je considère comme un cadeau unique – quel que soit le regard qu’on pose dessus.
Engagé depuis les débuts de la Fondation, je vois en l’association un levier pour faire circuler l’énergie de la société, nourrir les actions, mais aussi questionner pour rester en phase avec le monde d’aujourd’hui et celui de demain.
Ce qui me tient à cœur : faire société, apprendre des autres et rassembler toutes les parties prenantes pour montrer que le handicap fait pleinement partie de notre société.
Le mot qui me définit le mieux : convergence, même sans être d’accord sur tout, avancer ensemble.
Passionné de géopolitique, de droits humains et de relations internationales – oui, ça fait un peu « intello » mais j’aime aussi tout simplement les échanges, les rencontres et la lecture.
Mes devises : « La vie est un caractère unique, un formidable cadeau pour nous toutes et tous. » « Considérant que la reconnaissance de la dignité inhérente à tous les membres de la famille humaine et de leurs droits égaux et inaliénables constitue le fondement de la liberté, de la justice et de la paix dans le monde. »
Emmy Catteau | Secrétaire — Adulte avec paralysie cérébrale
Je suis Emmy. Je vis avec une paralysie cérébrale et une hémianopsie, que j’ai vraiment comprises en devenant maman il y a 10 ans. Ça a été un moment charnière pour moi.
Mes valeurs sont l’inclusion, le dépassement de soi et la créativité – des moteurs très concrets dans mon quotidien.
Je me suis engagée pour aider les familles à se projeter, simplifier les parcours parfois complexes et permettre à chacun de se sentir moins seul.
Ce qui me tient à cœur : l’accès au sport et encourager les personnes vivant avec une paralysie cérébrale à oser se lancer.
Le mot qui me définit : persévérante.
Je pratique la course à pied : j’ai fait deux semi-marathons, dont celui de Paris, et j’espère en refaire un, et je joue de la flûte à bec adaptée à une main. J’aime aussi créer autour de la danse de mes enfants, entre strass et couronnes de scène.
Ma devise : « Pour manger un éléphant entier, il faut y aller une bouchée à la fois. »
Camille Fourré Marti | Secrétaire adjointe — Maman d’Aaron
Je suis Camille Fourré, 32 ans, maman de deux enfants dont l’aîné vit avec une paralysie cérébrale. Je suis autrice (« Un enfant (pas) comme les autres »), ambassadrice de STEPtember et membre du bureau de l’association.
La solidarité et la pair-aidance sont au cœur de mes valeurs. Je crois profondément à la force de celles et ceux qui se comprennent vraiment – avec, toujours, une touche d’humour et de second degré pour alléger même les moments difficiles.
Le diagnostic de mon fils a été un basculement. Depuis, on apprend à faire autrement… et peu à peu à en faire une alliée plutôt qu’un adversaire.
Mon engagement s’est imposé comme une évidence : soutenir d’autres parents et faire connaître ce handicap encore trop méconnu.
Ce qui me tient à cœur : la communication, le soutien et faire résonner la paralysie cérébrale partout.
Le mot qui me définit : enthousiaste (trop ?)
L’écriture est centrale pour moi, presque thérapeutique – une façon de transformer le lourd en quelque chose de plus léger, et d’avancer.
Ma devise : « La vie, ce n’est pas d’attendre que l’orage passe, c’est d’apprendre à danser sous la pluie. »
Charlotte Gilles | Trésorière — Maman de Faustine
Je suis Charlotte Gilles, 36 ans, maman de deux enfants dont Faustine, qui vit avec une paralysie cérébrale suite à un AVC in utero.
Mes valeurs sont la loyauté et le partage.
Dès l’annonce du handicap, j’ai su que je m’engagerais. Échanger avec des personnes qui comprenaient réellement ce que je vivais a été un vrai réconfort – et m’a donné envie d’être, à mon tour, ce soutien pour d’autres familles.
Ce qui me tient à cœur : la sensibilisation et le partage entre parents, pour accompagner au mieux nos enfants et contribuer à une société plus inclusive, plus douce.
Le mot qui me définit : détermination.
Après 19 ans d’équitation, je pratique aujourd’hui le yoga aérien – une manière pour moi de prendre de la hauteur et de lâcher prise.
Ma devise : « Tout seul on va plus vite, à deux on va plus loin. »
Conseil d’administration
- L’ensemble des membres du bureau ;
- Daniel Chastenet de Géry — Administrateur de la Fondation ;
- Gaëlle Drewnowski — Adulte avec paralysie cérébrale ;
- Michel Hossenlopp — Administrateur de la Fondation ;
- Marjorie Todrani — Maman de Léonie.
Membres actifs
- Guillaume Benhamou — Adulte avec paralysie cérébrale ;
- Aurélie Bocquet — Maman de Louis ;
- Delphine Ganne — Maman de Martin ;
- Christèle Kandalaft Cabrol —Maman de Philippine.