National strategy
A national action strategy for cerebral palsy cannot wait
A slow but necessary progression
Seule fondation de recherche dédiée à cette pathologie, la Fondation Paralysie Cérébrale et ses partenaires se sont investis depuis près de 10 ans afin de porter la parole commune des personnes vivant avec une paralysie cérébrale et des professionnels qui s’engagent au quotidien pour faire avancer la recherche.
The white book based on reflections is today a plea for the implementation of a national action strategy for cerebral palsy.
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Création d'une filière nationale dédiée à la paralysie cérébrale
Le 24 juillet 2025, la ministre chargée du Handicap a annoncé la création d’une filière nationale pour la paralysie cérébrale, une première en France.
Lancement de l'expérimentation Team&Co
Une nouvelle étape vient d'être franchie dans la prise en charge de la paralysie cérébrale : pour la première fois en France, la Sécurité Sociale financer des stages de rééducation intensive avec une dimension essentielle et novatrice à travers l’implication de parents.
Publishing of the “Manifeste du Livre blanc de la paralysie cérébrale” and development of thematic proposal sheets
Summary of the white book on specific measures, this manifesto addresses how deeply necessary a cerebral palsy national action strategy is, with the need to turn primary needs into concrete measures.
HAS re-education recommendations
HAS (Haute Autorité de Santé) published its recommendation “Re-education and rehabilitation of the musculoskeletal system motor function of people diagnosed with cerebral palsy” This recommendation, addressed to cerebral palsy patients, families, caregivers and health professionals, comes in the wake of works initiated by the Fondation Paralysie Cérébrale and its partners in research & in the study of patient expectations.
Unveiling of the “Cerebral Palsy White Book”
The white book was unveiled on Cerebral Palsy International Day. Handed over to the State Secretary in charge of disabled people, it was also sent to various actors of the French Health Policy and presented to the media. “L’appel du 6 octobre 2021”, launched by three young people (Julia Boivin, Matthieu Chatelin et Gaëlle Drewnowski) is attached to it, in the name of the 125 000 people affected. It is a plea for the implementation of a national action strategy for cerebral palsy.
Signature of the “Charte de la rééducation/réadaptation” (Charter for re-education/rehabilitation)
Following the “ESPaCe” survey, a charter for re-education/rehabilitation was written thanks to people living with cerebral palsy and professionals who worked together. It was signed in 2019 by Sophie Cluzel, State Secretary for people with disabilities.
Major National Survey “ESPaCe”
The foundation launched a survey in order to support, through speech of people concerned in their daily life, a reflection to recommend best motor re-education best practices.
2016 – 2017
Major National Survey “ESPaCe”
The Fondation, in partnership with family associations, learned societies, field professionals, launched this survey ESPaCe (National survey on care received, perceived needs, satisfaction level and expected improvement priorities as far as motor re-education is concerned by people affected with cerebral palsy and their families) in order to support a reflection on best practices in the field of current motor re-education.
This national survey collected 1 010 answers to the questionnaire (354 children, 145 teenagers, 511 adults).
Key elements emerging from this survey are:
- High need for information and improvement of communication with health professionals;
- High priority given to access to physiotherapists trained for the care of persons affected with cerebral palsy;
- Lack of coordination and psychological support for caregivers despite high levels of stress;
- Insufficient organisation & support during the transition from childhood to adulthood.
Authors come to the conclusion that health policies should:
- Concentrate on accessibility to re-education/rehabilitation at any age;
- Consider that the transition to adulthood occurs over a long period of time, from age 12 to 25
- Develop motor re-education programmes specific to teenagers;
- Maintain a multidisciplinary re educative approach in adults.
October 6, 2021
Unveiling of the “Cerebral Palsy White Book”
In 2020 and 2021, a reflection by persons affected, families and professionals was set up under the leadership of Pr Marc Tardieu. Approximately 60 people (Parents of children affected with cerebral palsy, adults with cerebral palsy, professionals belonging to health, paramedical and paramedical sectors) shared thoughts on each of the four axes of the national health strategy 2018-2022.
- Set up a policy promoting health including prevention in all spheres of society;
- Fight against social and territorial inequalities regarding access to health;
- Guarantee quality, safety and relevance of care at each step of the health journey.
- Innovate to change our health system by reasserting the users’ place.
A general synthesis addressing one by one the subjects chosen as the most important and transversal was then written. An independent reading committee helped with the final format. Structured in 5 parts, this synthesis states the findings following by proposed solutions to develop the national strategy on the following topics:
- Trust hubs and areas of expertise!
- Who decides on quality and care?
- From school to work: adapt singularity rather than reject complexity.
- Social and territorial inequalities strengthen handicap injustice.
- Scientific innovations, evaluated practices, progress for all.
This general synthesis, comments by actors of the handicap field on national and international levels, reports adopted by workshop participants and various annexes, constitute this Cerebral palsy white book.
This white book is the opportunity to start acting and draw the lines of a truly inclusive society.
Relive the round table with Ms Sophie Cluzel
On 8 November 2021, a round table called “Cerebral palsy White Book, and what’s next?” took place in the presence of Ms Sophie Cluzel, who was then State Secretary in charge of disabled people.
It gave the opportunity to exchange on the pillars of the White Book. A young man with cerebral palsy, one parent, one medical professional and one paramedical professional interviewed the minister.
Discussions focussed on participation to a social life, training of professionals, importance of research and creation of areas of trust and expertise.
Mai 2024
Lancement de l'expérimentation Team&Co
Une nouvelle étape vient d’être franchie dans la prise en charge de la paralysie cérébrale : pour la première fois en France, la Sécurité Sociale financer des stages de rééducation intensive avec une dimension essentielle et novatrice à travers l’implication de parents.
Dans le cadre de l’article 51, un arrêté publié au Journal Officiel le 24 mai dernier annonce qu’un budget de 10,8 millions d’euros a été débloqué pour financer l’expérimentation du projet innovant « TEAM&Co » – Thérapie pour l’Enfant basée sur l’Apprentissage Moteur et Centrée sur les Objectifs.
Basé sur les thérapies motrices intensives, le projet « TEAM&Co » permettra le déploiement d’une soixantaine de stages de rééducation intensive sur 4 ans et demi, incluant 600 enfants de 2 à 17 ans. Trois régions portent le projet : la région Rhône-Alpes, la Bretagne et les Pays de la Loire. Trois régions y sont associées : l’Occitanie, la Champagne-Ardenne et l’île de la Réunion.
Une avancée majeure pour le développement, en France, de thérapies motrices intensives à destination des enfants avec paralysie cérébrale et leurs familles.
24 juillet 2025
Création d’une filière nationale pour la paralysie cérébrale
Le 24 juillet 2025, la ministre chargée du Handicap a annoncé la création d’une filière nationale pour la paralysie cérébrale. C’est une étape majeure – la France reconnaît le besoin de progrès et l’importance d’un parcours clair et mieux structuré pour les familles, les patients et les professionnels – et le résultat d’un long travail collaboratif de plus de 10 ans.
Concrètement, cela va se traduire par :
- La création d’un Centre National de Référence (CNR) qui va permettre le développement des connaissances grâce à la recherche, qui définisse les bonnes pratiques et structure des protocoles de soin et d’accompagnement, développe des formations, mette à disposition l’information et les outils de référence, construise des liens à l’échelle du pays.
- La mise en place plusieurs centres de référence territoriaux pour qu’ils structurent les réseaux des territoires, forment et développent l’expertise de proximité comme les réponses de recours, fassent le lien pour les familles comme pour les professionnels.
Cette filière sera utile à plusieurs niveaux :
- Pour les familles et les patients :
- Avoir des repères clairs et un accompagnement pensé tout au long de la vie,
- Bénéficier des mêmes chances où qu’ils vivent en France.
- Pour les professionnels :
- Partager les bonnes pratiques,
- Développer la formation et l’expertise spécialisée,
- Travailler ensemble entre hôpital, rééducation, médico-social, école… tout au long de la vie.
- Pour la recherche et l’innovation :
- Mieux comprendre la maladie,
- Tester de nouvelles approches et thérapies,
- Diffuser plus rapidement les méthodes efficaces (par exemple les thérapies intensives pour les enfants).
Une filière nationale, c’est regrouper des experts pour les faire travailler ensemble sur un sujet sur lequel ils se concentrent. La paralysie cérébrale était la grande oubliée. Cette filière paralysie cérébrale va poser les bases, organiser, relier et soutenir pour transformer progressivement un parcours du combattant en parcours de vie mieux accompagné avec la chance de bénéficier des innovations que permettent la recherche et la formation.
L’objectif : que cette filière soit mise en place rapidement en 2026 et que tous les acteurs aient envie de travailler avec elle en partenariat pour répondre aux besoins de chacun, partout sur le territoire dans un futur proche.
Thematic sheets taken from the White Book
They are concrete proposals written in a collective effort. The writing and proofreading were always carried out by several contributors and with a double check by professionals and families. They usefully complement the plea of the White Book towards action at a time of the political cycle when it is essential to put proposals on the table.
These documents, made available to all those who contributed to the White Book, will be sent to all those concerned by the organisation of responses to the needs of children and adults with cerebral palsy, politicians and central administrations.