Soutien social et qualité de vie des adolescents présentant une PC

L’expérience subjective des conséquences des limitations fonctionnelles et incapacités reste relativement peu explorée chez les adolescents atteints de PC. Les difficultés que peuvent rencontrer ces jeunes dans leurs relations sociales, leur éducation et leurs perspectives d'emploi soulignent l’importance de mesurer leur qualité de vie (QoL) à un moment où leur santé et leur bien-être semblent davantage influencés par des facteurs sociaux et environnementaux que par des prises en charge d’ordre médical. Certains travaux ont montré que le soutien social était associé à une réduction du stress perçu, une amélioration globale de la santé physique et mentale et conduisait à une amélioration des stratégies à faire face permettant de renforcer l’autonomie et la participation sociale.

L’objectif de l’étude était d’évaluer le rôle du soutien social perçu comme facteur d’amélioration de la QoL des adolescents atteints de PC. La recherche par l’adolescent de soutien social, ceci reflétant ses capacités d’adaptation et d’autonomisation, était étudiée. Une attention particulière était portée au réseau d’aide et de soutien que constitue la famille, et au type d’aide apportée par la fratrie dans ce réseau. L’étude devait porter sur des adolescents atteints de PC âgés de 12 à 16 ans au moment de l’enquête et sélectionnés sur une base populationnelle à partir du Registre des Handicaps de l’Enfant de Haute-Garonne. Seuls les jeunes capables de rapporter par eux-mêmes leurs perceptions étaient interrogés (nombre prévu environ 60). Etaient évalués leur qualité de vie, leur santé mentale, leur soutien social perçu et leur recherche de soutien social par auto-questionnaire. Pour un sous-échantillon d’une trentaine de familles, ces informations étaient complétées par des entretiens semi-directifs, menés par un enquêteur formé, auprès de l’adolescent, de ses parents et de sa fratrie.

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