Le jeudi 10 octobre dernier avait lieu la conférence annuelle organisée par la Fondation Paralysie Cérébrale, autour de la Journée Mondiale de la paralysie cérébrale.
Un temps fort qui permet, chaque année, de rappeler que la paralysie cérébrale est le premier handicap moteur chez l’enfant, et pourtant, elle reste encore trop méconnue en France.
La soirée a donc été l’occasion de faire un état des lieux des programmes de recherche en cours sur la paralysie cérébrale, mais aussi et surtout de rappeler l’urgence de prendre en compte la paralysie cérébrale dans l’agenda politique en France avec les témoignages forts de familles et de personnes concernées, en la personne de Camille Fourré, Julien Bonnaire – notre parrain – , Delphine Ganne et Mathieu Chatelin.
Se sont succédés au pupitre :
- Pour un état des lieux du programme ENSEMBLE, le programme de recherche en cours financé par la Fondation Paralysie Cérébrale sur le diagnostic précoce, par :
- La Pr Valérien BIRAN, Cheffe de Service de Réanimation et Pédiatrie néonatales à l’hôpital Robert Debré à Paris, pour la présentation du lancement de l’étude clinique ;
- M. Jean-François MANGIN, Directeur de Recherche au CEA, pour la présentation du volet « Intelligence Artificielle » du programme. pour un diagnostic précoce de la paralysie cérébrale.
- Pour la présentation de l’expérimentation nationale TEAM&Co, qui représente une avancée majeure pour le déploiement de thérapies motrices intensives, par :
- Le Pr Sylvain BROCHARD, Professeur de Médecine Physique et de Réadaptation Pédiatrique, CHRU de Brest, et membre du Consortium Team&Co ;
- Mme Delphine GANNE, parent partenaire au sein du projet Team&Co.
Merci à tous les intervenants pour leur présence et la qualité de leur intervention ainsi qu’à Mme Céline POULET, Secrétaire Générale du Comité Interministériel du Handicap, pour avoir accepté de venir discuter de ces sujets.