En 2025, la Fondation Paralysie Cérébrale célèbre un évènement marquant : son vingtième anniversaire ! 20 ans de recherche et d’avancées scientifiques mais surtout deux décennies de rencontres toutes plus enrichissantes les unes que les autres.
Tout au long de cette année si particulière, la Fondation va revenir sur les étapes marquantes de son histoire : des premiers pas de la Fondation, anciennement « Motrice », jusqu’à l’expérimentation Team&Co, en passant par les différents chercheurs qui ont croisé la route de la Fondation, ou encore le travail de fond sur la stratégie nationale… Des podcasts, des portraits, des témoignages… En 2025, on vous raconte tout !
Et pour ce tout 1er mois de l’année, comment ne pas revenir sur les prémisses de la Fondation Paralysie Cérébrale. Découvrez ainsi les anecdotes de 3 représentants de ces membres fondateurs.
Les tout premiers pas…
Mercredi 29 juin 2005. Les fondateurs de la Fondation étaient dans les starting bloc ! Mais tout ne s’est pas passé comme prévu… Matthieu et Alain Chatelin, représentant d’un des membres fondateurs et actuel Président de la Fondation Paralysie Cérébrale, étaient de la partie. Ils nous racontent ce fameux jour où tout a commencé.
MC : « Le 29 juin 2005, tout le monde était ravi, le principal fondateur venait de voter à l’unanimité de ses membres la création et tous les fondateurs avaient suivi, l’enthousiasme était de mise ! Lucie Hertz-Pannier et Louis Vallée, à la tête du tout 1er Conseil Scientifique, étaient prêts et les projets allaient pouvoir démarrer. »
AC : « En parallèle, le Ministère de l’Intérieur avait lancé les étapes suivantes d’instruction du dossier. Quelques mois plus tard, j’ai reçu, consterné, un appel pour nous dire que, finalement, le Conseil d’État avait revu nos projets de statut, avec un avis négatif dû au budget et que c’était donc terminé. C’était mal nous connaître ! J’ai refait les budgets avec le trésorier dans l’après-midi, mis à jour les projets de statuts, rappelé tous les fondateurs et on s’est retrouvé le soir même à notre bureau de l’époque, rue Saint Charles à Paris, pour signer la nouvelle version des statuts, avec un budget prévisionnel plus économe. »
MC : « Et nous avons foncé au Ministère de l’Intérieur pour remettre les statuts à l’officier de permanence de nuit, en temps et en heure, et c’était parti ! »
Le 4 juillet 2006, un décret signé du Ministre de l’intérieur attribuait la reconnaissance d’utilité publique à la Fondation : la Fondation, anciennement Motrice, était bel et bien lancée ! Le début d’une belle aventure… !
Les premières briques de la Fondation
Saviez-vous qu’avant même la création de la Fondation, des pionniers avaient déjà tracé la voie de ce qu’a été la Fondation Motrice, aujourd’hui Fondation Paralysie Cérébrale ? Philippe Toullet, représentant d’un des membres fondateurs de la Fondation, évoque certains de ces noms :
« Nous ne pouvions pas parler des prémisses de la Fondation sans évoquer certains noms. Celui de figures visionnaires comme Guy et Catherine Tardieu ou encore Jean-Claude et Catherine Tabary, à la tête d’un petit laboratoire de recherche à l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches.
Ces scientifiques se donnaient déjà, à l’époque, pour mission de mieux comprendre les mystères du muscle chez les personnes atteintes de paralysie cérébrale, explorant ses fonctions motrices et perceptives. Leur travail a été salué dans le monde entier, et aujourd’hui encore, leurs découvertes sont des références incontournables, avec par exemple l’échelle de Tardieu, l’outil d’évaluation de la spasticité qui reste encore, à ce jour, le plus fiable et le plus précis. L’école française a également brillé dans le développement du concept de neurologie du développement. Des noms comme André Thomas, Suzanne Saint-Anne Dargassie ou Claudine Amiel-Tison résonnent comme les fondateurs d’un domaine novateur, bien avant que la Fondation ne voie le jour
En soutenant aujourd’hui des projets comme ENSEMBLE, le grand programme européen de diagnostic précoce de la paralysie cérébrale, la Fondation s’inscrit dans cet héritage riche et ambitieux. »
Ainsi, chaque avancée d’aujourd’hui porte en elle la mémoire d’hier, prouvant que la recherche est un voyage où chaque étape compte.
Retour sur le tout 1er événement de levée de fonds
Lucie Hertz-Pannier, repésentante d’un des membres fondateurs de la Fondation, revient avec sourire sur le tout premier événement de levée de fonds organisé par la Fondation Paralysie Cérébrale :
« C’était le concert inaugural du premier colloque de la Fondation au Collège de France, un événement marquant réunissant chercheurs, soignants, familles et personnes concernées. Ce colloque, véritable succès, a posé les bases des échanges et réflexions sur la paralysie cérébrale, un sujet qui mérite toujours attention. Depuis, les choses ont évolué : le terme « Infirmité Motrice Cérébrale » est devenu « Paralysie Cérébrale », l’APETREIMC est devenue ENVOLUDIA, et la « Fondation Motrice », la Fondation Paralysie Cérébrale. De nouvelles appellations, de nouvelles ambitions, mais un engagement inchangé pour la recherche et l’accompagnement.
Pourtant, certains visages restent familiers, témoins fidèles de cette aventure. Olivier Baud, aujourd’hui vice-président de la Fondation Paralysie Cérébrale, nous avait dévoilé ses talents de pianiste. Matthieu Chatelin, quant à lui, avait pris la parole avec son éloquence habituelle, rappelant l’importance de la mobilisation collective et des avancées à poursuivre pour les personnes concernées.
L’église, où se tenait le concert, affichait complet : près de 400 personnes avaient répondu présentes. Une belle affluence, preuve de l’intérêt et du soutien que suscitait cette cause. Mais un souvenir revient immédiatement à l’esprit de ceux qui y étaient : le froid glacial qui régnait dans l’édifice ! Le chauffage était en panne, et nombreux sont ceux qui frissonnent encore en y repensant. »
Ce tout 1er événement de levée de fonds a symbolisé la rencontre, le partage et l’élan collectif qui anime depuis toujours ceux qui œuvrent pour améliorer la vie des personnes atteintes de paralysie cérébrale. Un moment fort, ancré dans les mémoires, et qui résonne encore aujourd’hui comme une belle illustration de ce que l’union des talents et des volontés peut accomplir.