L’Association des Amis de la Fondation Paralysie Cérébrale – dont l’une des missions est d’imaginer et de partager des outils concrets pensés pour les familles et les personnes concernées – publie un guide inédit « Grandir avec une paralysie cérébrale », conçu par des parents, des adultes concernés et des professionnels pour accompagner les familles confrontées à la paralysie cérébrale.
Un guide conçu par ceux qui vivent la réalité de la paralysie cérébrale
Ce projet est né d’un constat simple : lorsque le diagnostic de la paralysie cérébrale tombe, les questions affluent, les repères manquent et les familles se retrouvent souvent face à un univers complexe à appréhender.
Ainsi, chaque histoire est unique, mais les interrogations à l’annonce du handicap se ressemblent souvent. Derrière ce guide se trouvent des parents et des personnes concernées engagés au sein de l’Association des Amis de la Fondation Paralysie Cérébrale. En lien avec des professionnels, ils ont souhaité partager leur expérience afin d’aider d’autres familles à sortir de la solitude et à trouver des repères dans un parcours parfois déroutant.
Un guide pour se poser les bonnes questions au bon moment
Parce que de nombreuses familles auraient aimé disposer d’un tel outil lorsqu’elles ont découvert la paralysie cérébrale de leur enfant, le guide permet d’avancer pas à pas et de ne pas rester seuls face aux doutes qui accompagnent souvent l’annonce du diagnostic.
Telle une boîte à outils évolutive, ce guide rassemble informations, témoignages, ressources et conseils pratiques. Il aborde les grandes étapes auxquelles sont confrontées les familles : compréhension de la paralysie cérébrale, diagnostic, accompagnement médical, scolarité, droits, inclusion, vie familiale. Il rassemble des outils pratiques, des conseils, des astuces ainsi que des courriers types et des ressources utiles.
En plus de l’aide apportée aux familles, les professionnels de santé y voient également des pistes concrètes, des points de vigilance et des repères pour leur pratique. C’est une ressource utile, notamment en début de carrière, pour être moins maladroits lors de l’annonce du diagnostic.
Au-delà des soins, des démarches administratives ou des parcours de rééducation, le guide rappelle un point fondamental : malgré le handicap, c’est un enfant avant tout ! Un enfant qui doit pouvoir découvrir, jouer, s’émerveiller, apprendre, se tromper, rire, grandir et construire son propre chemin. » rajoute Camille, secrétaire adjointe des Amis de la Fondation Paralysie Cérébrale. « Nous voulons rappeler l’importance de croire dans les capacités de l’enfant, mais aussi dans celles de sa famille !
Pour télécharger le guide, c’est par ici :
Et pour diffuser ce guide au plus grand nombre, n’hésitez pas à télécharger et diffuser le flyer auprès des familles et des professionnels concernés :
Avant-propos
Pourquoi ce guide ?
Parce qu’il nous manquait, tout simplement.
Parce que nous aurions aimé, à certaines étapes, avoir sous la main un outil comme celui-ci. Pour mieux comprendre, pour poser des questions aux bons moments, pour ne pas se sentir seul face à un monde qu’on découvre parfois en courant.
Nous espérons qu’il pourra vous donner quelques repères, exemples de parcours et pistes à explorer, vous inspirer, vous rassurer.
Vous encourager à y aller pas à pas. À vous faire confiance aussi.
On entend souvent cette petite voix inquiète qui dit :
« Et si je ratais quelque chose d’important ? »
Ce guide a été conçu pour vous. Et il continuera d’évoluer avec vous.
N’hésitez pas à nous faire part de vos remarques, suggestions, témoignages.
Nous sommes convaincus que c’est en partageant nos vécus, nos idées,
nos trouvailles que nous avançons tous ensemble.
Et surtout… n’oubliez pas :
C’est un.e enfant avant tout.
Laissez-le découvrir, s’émerveiller, jouer, râler, vivre.
Le plus beau cadeau que vous puissiez lui faire, c’est de croire en lui.
Et de croire en vous aussi.
Signé « Les Amis de la Fondation »