L’année 2024 a été marquée par de nombreux temps forts pour la Fondation Paralysie Cérébrale. Grâce à l’engagement de ses équipes, de ses partenaires et de ses donateurs, la Fondation a pu franchir des étapes décisives pour soutenir la recherche, améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la paralysie cérébrale et sensibiliser le grand public.
Avant d’entamer 2025 et fêter comme il se doit les 20 ans de la Fondation, prenons quelques instants pour regarder dans le rétroviseur et revenir sur ces moments marquants qui ont jalonné cette année.
Janvier : top départ du projet « ENSEMBLE »
Le début de l’année 2024 marque le lancement officiel d’ENSEMBLE, le dernier grand programme de recherche financé par la Fondation Paralysie Cérébrale sur le diagnostic précoce (à 6 mois au lieu des 2 ans en moyenne aujourd’hui), avec les 1ers nouveau-nés intégrés dans le protocole d’inclusion à l’Hôpital Robert Debré à Paris.
(Re)Découvrez le projet en images :
Février : le renouvellement du label IDEAS
Pour la 3ème fois consécutive, la Fondation Paralysie Cérébrale a obtenu le Label IDEAS. Label indépendant décerné aux associations et fondations qui répondent aux exigences du Guide IDEAS des Bonnes Pratiques, il atteste de la qualité des pratiques en matière de gouvernance, de finance et d’évaluation.
Il engage l’organisme dans une dynamique d’amélioration continue pour favoriser son développement et optimiser son action. Le LABEL IDEAS est la marque d’un engagement sociétal de qualité.
Clara Sitruk, Directrice de la Fondation :
Depuis notre première labellisation IDEAS en 2015, la Fondation Paralysie Cérébrale n’a cessé de poursuivre ses activités de recherche sur la paralysie cérébrale, en accord avec les bonnes pratiques attestées par le Label IDEAS en matière de gouvernance, de finance et d’évaluation.
Cette nouvelle reconnaissance de confiance du Comité Label, nous l’accueillons avec beaucoup de fierté et de gratitude. Nous souhaitons remercier très sincèrement toutes les équipes de l’Institut IDEAS, dont l’accompagnement nous permet, depuis 9 ans maintenant, d’améliorer nos pratiques et d’optimiser notre gouvernance.
Elle nous conforte dans notre volonté de poursuivre notre action et est un outil précieux permettant de sensibiliser nos donateurs et mécènes, actuels ou futurs, à notre transparence et notre rigueur dans la gestion des fonds que nous recevons.
Mars : les femmes à l’honneur
En mars dernier, nous avons eu le plaisir de donner la parole à 5 mamans. Des mamans qui vivent elle-même avec une paralysie cérébrale, ou des femmes qui sont les heureuses mamans d’enfants avec paralysie cérébrale.
Elles nous raconte leur quotidien fait de doutes mais surtout de petits bonheurs, ainsi que leur fierté et leur accomplissement, malgré le handicap.
Merci à Marion, Emmy, Magalie, Marilyne et Morgane pour leur témoignage tout en simplicité et authenticité.
Retrouvez l’ensemble des témoignages ici :
Printemps : de nouvelles recrues !
Julien Bonnaire, nouveau parrain de la Fondation Paralysie Cérébrale
Depuis avril dernier, nous avons le plaisir de compter dans nos rangs un nouveau parrain en la personne de l’ancien international de rugby à XV, le troisième ligne centre Julien Bonnaire.
Retraité des pelouses depuis 2017, l’ancien rugbyman Julien Bonnaire est papa d’une petite fille de 8 ans, Edith, qui vit avec une paralysie cérébrale. Après avoir créé avec sa femme Coralie l’association « Handi Move & Fun » dont l’objectif est de promouvoir le sport pour les enfants en situation de handicap, il poursuit son engagement hors des terrains pour faire avancer la recherche sur la paralysie cérébrale en devenant officiellement parrain de la Fondation Paralysie Cérébrale.
Catherine Arnaud, nouvelle Présidente du Conseil Scientifique
Après 4 ans à la tête du Conseil scientifique de la Fondation Paralysie Cérébrale, le Pr Bernard Dan (MD, PhD), neuropédiatre et professeur de neuroscience à l’Université de Bruxelles, a passé la main au Dr Catherine Arnaud, médecin de santé publique et épidémiologiste à l’Université Paul Sabatier Toulouse III, pour mener les discussions au sein du Conseil scientifique.
C’est donc en mai dernier qu’elle a officiellement pris son poste, avec de nombreux challenges qui l’attendent dans les années à venir : la structuration du prochain appel à projets qui sera lancé par la Fondation Paralysie Cérébrale, mais également l’évènement phare de l’année 2025 : la journée des 20 ans de la Fondation qui aura lieu le vendredi 03 octobre 2025.
Juin : EACD, le rendez-vous incontournable du handicap de l’enfance au niveau internationale
Cette année encore, la Fondation Paralysie Cérébrale est fière d’avoir participé au Congrès de l’European Academy of Childhood Disability (EACD), le rendez-vous annuel européen dédié aux handicaps de l’enfance. Notre président, Alain Chatelin, est intervenu sur scène afin de présenter la Fondation, ses missions et les projets de recherche menés, et a eu l’honneur de remettre 2 prix à l’occasion de cette édition
- Le prix « Fondation Paralysie Cérébrale Prize Lecture » : pour récompenser un chercheur dont les travaux ont apporté des contributions significatives au domaine de la paralysie cérébrale ;
- Le prix « Fondation Paralysie Cérébrale Impact Award » : pour honorer une personne vivant avec une paralysie cérébrale ou un membre de sa famille qui a fait preuve d’une résilience et d’un engagement remarquables au cours de son parcours.
Septembre : le rendez-vous sportif et solidaire de la paralysie cérébrale
Comme chaque année depuis 2018, la Fondation Paralysie Cérébrale a donné rendez-vous aux entreprises, associations et particuliers autour de STEPtember, le challenge sportif, ludique et solidaire de la paralysie cérébrale.
L’objectif : faire le plus de pas possible pendant le mois de septembre pour entamer la rentrée en bonne forme physique et mentale, tout en marchant pour la bonne cause et lever des fonds au profit de la recherche sur la paralysie cérébrale.
Grâce à l’ensemble des participants, collectivement, nous avons réalisé très exactement 223 194 800 pas soit 3,5 fois le tour de la Terre ! Une édition 2024 qui a été un succès sur tous les plans :
- Près de 1 700 participants (+ 10%)
- Plus de 223 millions de pas (+ 64%)
- Plus de 92 000 € levés grâce à la participation des entreprises et des particuliers, ainsi qu’avec les sommes collectées grâce aux nombreuses pages de collecte créées, en hausse de 27% par rapport à 2023
La Fondation Paralysie Cérébrale tenait à remercier tous les participants pour leur enthousiasme et leur engagement dans ce défi et pour leur soutien sans faille en faveur de la recherche sur la paralysie cérébrale.
Retrouvez toutes nos vidéos ici :
Octobre : Journée Mondiale de la paralysie cérébrale
À l’occasion de la Journée Mondiale de la paralysie cérébrale, plus d’une centaine de personnes étaient présentes lors de la conférence annuelle de la Fondation Paralysie cérébrale, pour faire un état des lieux des programmes de recherche en cours :
Un diagnostic à 6 mois grâce à la recherche : Le programme ENSEMBLE
- Lancement de l’étude clinique à l’hôpital Robert Debré à Paris, par la Pr Valérie BIRAN, Cheffe de Service de Réanimation et Pédiatrie néonatales
- L’intelligence artificielle pour un diagnostic précoce de la paralysie cérébrale, par M. Jean-François MANGIN, Directeur de Recherche au CEA
Déployer les thérapies innovantes validées sur tout le territoire : lancement de TEAM&CO
- Des stages de rééducation intensive pour 600 enfants en France, par le Pr Sylvain BROCHARD, Professeur de Médecine Physique et de Réadaptation Pédiatrique, Consortium TEAM&CO
- Une implication des parents tout au long du projet, Mme Delphine GANNE, parent partenaire
Mme Céline Poulet, Secrétaire Générale du Comité interministériel du handicap, était également présente pour discuter de ces sujets.
Revivez la conférence sur notre chaîne YouTube :
Novembre : focus sur la prématurité
La Journée Mondiale de la prématurité, qui a lieu tous les ans le 17 novembre, est l’occasion pour la Fondation Paralysie Cérébrale de rappeler que les nouveau-nés prématurés représentent la moitié des enfants qui vivent avec une paralysie cérébrale. Ainsi, plus la prématurité est sévère, plus le risque de paralysie cérébrale est important.
Parmi les pratiques à destination de ces nouveau-nés prématurés, on compte le peau-à-peau, qui a montré un impact positif sur le développement des enfants prématurés. C’est dans ce cadre qu’est organisé depuis 2 ans le challenge « peau, de SOS Prema, qui a pour but d’inciter à la pratique du peau à peau le plus tôt possible après la naissance, tout au long de l’hospitalisation, et pendant le plus de temps possible au cours des 48 heures du challenge.
Pour cette édition 2024, 91 établissements de santé de métropole et Outre-mer ont inscrit 309 unités de soins. Parmi elles, le service de médecine et réanimation néonatale de Port Royal, avec à sa tête le Pr Olivier Baud, également Vice-président de la Fondation Paralysie Cérébrale :
Décembre : un concert de métal pour la bonne cause
Le samedi 21 décembre a eu lieu le tout 1er concert caritatif au profit de la recherche sur la paralysie cérébrale. Près de 300 personnes se sont rassemblées au Petit Bain, une salle de concert & club flottant sur la Seine, dans le 13e arrondissement de la Capitale, pour participer à ce concert unique en son genre.
À l’initiative de cet évènement, Benoît Tardif, papa de 4 garçons dont le petit dernier, Milo, 3 ans, qui vit avec une paralysie cérébrale dû d’un AVC néonatal. À la tête de BGP Music Production, une association loi 1901 dont la mission est d’organiser des concerts visant à promouvoir la scène française des musiques extrêmes, le papa fan de métal réfléchit à allier passion et envie de participer à faire avancer la recherche.
Un carton plein ! 4 groupes unis pour la cause, près de 300 spectateurs réunis dans une des salles mythiques parisiennes de concert rock/métal, un parrain de renom, le Professeur Laurent Karila, engagé à défendre la musique métal tout en sensibilisant le public à la cause de la paralysie cérébrale ! La boucle est bouclée.
2 000 euros ont pu être récoltés grâce à la générosité du public et des groupes. Merci à eux, et à tous les bénévoles qui ont permis l’organisation de cette soirée.
Rendez-vous en 2025 pour une nouvelle édition !