Monsieur le Premier Ministre, il y a urgence pour la paralysie cérébrale.
Au moment où un nouveau gouvernement vient d’être nommé, la Fondation Paralysie Cérébrale veut réaffirmer l’urgence de mettre en place des pôles de compétence paralysie cérébrale.
Les parties prenantes du Livre blanc de la paralysie cérébrale l’ont dit avec force dans leur manifeste : alors que la paralysie cérébrale touche 1 enfant toutes les 6h en France, 125 000 personnes en tout, ces enfants et adultes sont maltraités par la stratégie nationale de santé :
1) La paralysie cérébrale est une pathologie ombrelle qui résulte de causes multiples dont chacune est rare, mais, elle n’émarge dans aucun des dispositifs et filières mis en place pour les maladies rares parce que, toutes causes cumulées, c’est le handicap moteur le plus fréquent de l’enfance.
2) La paralysie cérébrale survient pendant la grossesse, l’accouchement ou peu après la naissance sur un cerveau en développement, c’est donc un trouble du développement cérébral… mais, elle n’est pas prise en compte par la Stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement, parce que le trouble moteur est au premier plan
3) La paralysie cérébrale associe une combinaison de troubles moteurs, cognitifs, sensoriels, très divers et souvent graves, parfois une épilepsie. Elle devrait être un modèle d’étude et de prise en charge transposable à beaucoup d’autres pathologies. Dans la réalité, les personnes touchées sont perdues dans un dispositif de droit commun d’accès aux soins qui, sans appui, représente une perte de chance par incompétence et les prive de l’accès au progrès.
4) La paralysie cérébrale s’inscrit dans une trajectoire de toute la vie avec la gestion des transitions d’âge et ses complications à long terme. Les parties prenantes prônent une approche conjointe du parcours de vie et du parcours de santé au service d’objectifs de participation sociale, dans une vision de toute la vie.
Dans la réalité, le cloisonnement entre le médico-social et le sanitaire d’une part, et entre les différents dispositifs d’accompagnement éducatifs, sociaux et professionnels d’autre part, produit sa pleine nuisance pour ces personnes qui ont besoin de coordination et de fluidité dans une approche conjointe s’appuyant des pôles de compétence.
Comment donner accès aux compétences et au progrès pour les enfants et adultes avec paralysie cérébrale ? Comment réduire les inégalités d’accès entre les territoires et entre pathologies ?
Ce que nous demandons collectivement (cf. Livre blanc de la paralysie cérébrale), ce pour quoi nous avons des propositions concrètes :
A) Mettre en place des pôles de compétences paralysie cérébrale dans les territoires
Un pôle de compétence, ce n’est pas un circuit parallèle du droit commun :
- C’est l’accès à l’expertise pour les professionnels et à la coordination pour les familles, tant pour le parcours de santé que pour le parcours de vie, tout au long de la vie.
- C’est une structure souple qui s’affranchit des silos pour développer la compétence sur la paralysie cérébrale, mailler les acteurs des territoires et intervenir ponctuellement en appui.
Un pôle de compétence, à partir d’un bilan multidisciplinaire avec la personne permet d’établir ensemble des objectifs de soin et de vie. Qui le fait s’il n’y a pas cet échange ?
Un pôle de compétence offre une ressource de compétence et un recours pour les professionnels des services de droit commun (dépistage, accès aux soins, scolarité, emploi, sport,…). Le droit commun, sans l’expertise associée, est une fausse promesse pour la personne en échec et des professionnels dépassés par les situations complexes. Qui, sinon le pôle de compétence, peut apporter l’expertise aux différents acteurs ?
Un pôle de compétence met en place la coordination du parcours pour la personne/les familles. C’est une demande primordiale des familles. Qui le fait pour la paralysie cérébrale ? Cette coordination doit s’étendre du parcours de soin au parcours de vie.
Un pôle de compétence anime un territoire dont il connait l’histoire, la géographie et la démographie des services et des intervenants. Il identifie et forme les acteurs de proximité, il renseigne les familles sur les acteurs les mieux à même de comprendre leurs besoins multiples, il fait vivre la démocratie en santé, il fait le lien avec la région/le national et peut participer à des recherches comme à la définition de programme nationaux de diagnostic et de soin ou pour la participation sociale des personnes. Qui le fait sinon ? Comment améliorer l’efficience d’un territoire si personne n’y travaille, si personne n’a pour mission d’écouter les familles ?
B) Mettre en place une structuration nationale paralysie cérébrale (par exemple sous-forme d’un Groupement d’Intérêt Scientifique) pour définir des programmes pour le dépistage, la prévention tout au long de la vie, le soin, la participation sociale et fédérer les équipes de recherche qui émergent dans une stratégie coordonnée. Il n’est plus possible de laisser naître 1500 enfants qui vont vivre toute leur vie, de la naissance à l’adulte vieillissant, avec les conséquences des lésions cérébrales périnatales, sans leur offrir les progrès que permet la recherche.
Il est plus que temps d’expérimenter les pôles de compétence.
Il y a urgence à faire cesser l’injustice et agir pour le progrès pour 125000 enfants et adultes avec paralysie cérébrale.
Monsieur le Premier Ministre, vous faites face à de multiples défis, n’oubliez pas celui-là en 2025. Soyons concrets, agissons !
Alain Chatelin, Président de la Fondation Paralysie Cérébrale