Bien qu’il s’agisse du premier handicap moteur chez l’enfant, la paralysie cérébrale reste une pathologie peu connue et sous-représentée dans le monde de la communication sur le handicap.
« You’ve Got to Be Ballsy to Have Cerebral Palsy » (Faut un sacré mental quand t’as une paralysie cérébrale) est le titre du slam au cœur de la campagne, qui raconte sans filtre la vie avec paralysie cérébrale et vise à remettre en question les stéréotypes sur la paralysie cérébrale.
Qui mieux qu’une personne avec paralysie cérébrale pour parler de ce que signifie vivre avec ce handicap aujourd’hui, dans une société qui a trop souvent tendance à l’oublier ? L’inspiration pour cette campagne est venue du titre de ce slam autobiographique de Jack Hunter, un acteur et dramaturge écossais atteint de paralysie cérébrale et engagé dans des activités de sensibilisation.
Son slam You’ve Got to be Ballsy to Have Cerebral Palsy a été retravaillé en une histoire encore plus large et plus collective.
L’objectif était de décrire la paralysie cérébrale à différentes étapes de la vie de la manière la plus honnête possible, parfois même crue. Le poème explore les aspects les plus audacieux et les plus inattendus de la vie quotidienne des personnes atteintes de paralysie cérébrale, qui doivent relever chaque jour de nombreux défis.
Oui, « il faut avoir un sacré mental » pour être une personne handicapée dans un monde valide.
Les paroles ont servi de guide pour le tournage des scènes qui composent le film. Outre Jack Hunter, qui récite son poème dans un style « spoken words », les protagonistes du film sont toutes et tous des personnes atteintes de paralysie cérébrale.
La vidéo est disponible à partir du 3 octobre sur le site web de la campagne More Than Palsy et sur les réseaux sociaux.
Nous espérons qu’elle réveillera la conscience de ceux qui entendent parler de la paralysie cérébrale pour la première fois, qu’elle inspirera ceux qui vivent avec depuis des années à faire valoir leurs droits et qu’elle informera sur le soutien que tous les partenaires du réseau d’associations internationales peuvent leur offrir.
Découvrez la vidéo :
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Traduction française (par Servane Gauthier et Sandrine Vigner) :
Manque d’oxygène à la naissance.
Certains parlent de malchance.
Des dégâts neurologiques.
Fatidique.
Moi je suis là pour m’épanouir.
Pas me contenter de survivre.
Faut un sacré mental quand t’as une paralysie cérébrale.
Un regard pour réussir à s’exprimer.
Un clin d’œil pour vocaliser.
Ma voix peut être plus forte que ce que vous croyez.
Faut un sacré mental quand t’as une paralysie cérébrale.
Détermination, répétition.
Pour mes parents, cette mission:
Me faire comprendre que de mon avenir Je peux avoir ma propre vision.
Faut un sacré mental quand t’as une paralysie cérébrale.
Vous me dites « Quel courage ! »
Ça me fout un peu la rage.
Je me passe de ce type d’admiration.
Qui sonne un peu bidon.
C’est dur le monde scolaire avec la cruauté des gens ordinaires.
Je ne suis pas l’objet de vos moqueries
C’est moi qui me ris de vos bouffonneries.
Faut un sacré mental quand t’as une paralysie cérébrale.
Un corps qui n’écoute pas.
Ça n’a rien d’une nouveauté pour moi.
Le corps qui change.
Les spasmes, la douleur. Même le sang.
Tout ça ne me fait plus peur.
Je ne cherche pas forcément ma moitié.
Moi aussi j’aime m’amuser.
Sûrement pas ce que vous attendiez.
Vous me voyez comme une inspiration mais me créditez de peu d’ambition
Alors ne soyez pas étonnés que j’aille plus loin que ce que vous imaginiez.
Il est temps que vous compreniez que la PC n’est pas la seule ligne sur mon CV.
Faut un sacré mental quand t’as une paralysie cérébrale.
Nous sommes des millions. Mais tous uniques.
La PC fait partie de nous.
Mais ça ne dit pas tout.
C’est à ça que le monde devrait ressembler, pour nous tous un foyer.
Et vous? Aurez-vous le courage de vous battre avec nous?