Tous les jours en France, 4 nouveau-nés naissent avec une paralysie cérébrale dont les conséquences durent toute la vie : c’est la 1ère cause de handicap moteur de l’enfant.
Financer la recherche médicale, c’est faire progresser les connaissances et améliorer concrètement la vie des 125 000 personnes qui vivent avec une paralysie cérébrale en France
Pour ses 20 ans, plus que jamais, la Fondation Paralysie Cérébrale vous invite à rejoindre le mouvement STEPtember, le seul défi santé et bien-être solidaire, au profit de la recherche sur la paralysie cérébrale.
STEPtember, c’est quoi ?
La Fondation Paralysie Cérébrale lance STEPtember, le seul challenge connecté à réaliser en individuel, en famille, entre amis ou entre collègues, au profit de la recherche sur la paralysie cérébrale.
Cet évènement de mobilisation et d’appel à la générosité a pour objectif de réaliser un maximum de pas, en marchant, en courant, en nageant ou encore en roulant : une vingtaine d’activités seront convertibles en pas !
Et pour les 20 ans de la Fondation célébrés cette année en 2025, nos partenaires fidèles s’engagent à verser 1€ à chaque palier de 2 025 pas réalisés par l’ensemble des participants (dans la limite de 200 millions de pas). Donnons du sens à nos pas !
Pour ceux qui souhaitent aller plus loin et lever des fonds auprès de leur entourage, l’inscription « solidaire » à STEPtember permet de créer automatiquement sa propre cagnotte individuelle, au profit de la recherche sur la paralysie cérébrale. A chaque pallier de 250 euros collectés, le participant remporte un dossard pour assister à l’événement physique de lancement de STEPtember, qui aura lieu le samedi 13 septembre à Paris.
Prendre part à STEPtember, c’est aussi se lancer des défis solidaires en organisant une collecte de dons, un événement ou une animation aux couleurs de la campagne. De la vente solidaire à l’organisation d’une soirée ou d’un cross scolaire, la Fondation Paralysie Cérébrale accompagne toutes les initiatives pour trouver le concept d’engagement qui convient pour devenir acteur de la recherche en faveur de la paralysie cérébrale.
Quatre coachs inspirants !
Pour cette 7ème édition de STEPtember, la Fondation Paralysie Cérébrale s’entoure de quatre nouveaux coachs qui vivent avec une paralysie cérébrale. Ensemble, ils ont décidé de se lancer dans l’aventure STEPtember, de devenir les porte-parole de ceux qui partagent leur quotidien, et de faire connaître au plus grand nombre la paralysie cérébrale, le handicap moteur le plus fréquent chez l’enfant en France.
Ils vont se lancer des défis tout au long de STEPtember pour donner envie aux participants d’aller plus loin chaque jour.
- Mayline, 8 ans, Luitré Dompierre, Bretagne
Dès le départ, nous avons eu le diagnostic de paralysie cérébrale. Mayline a présenté une lourde hypotonie dès les premiers mois de vie, puis la spasticité est arrivée. Elle a eu la chance de commencer une rééducation très précoce et après 7 années de combat, de stages intensifs et de rééducation quasi quotidien, elle a fait ses premiers pas.
Mayline est une petite fille solaire, qui ne s’écoute pas. Elle adore sa grande famille, ses amis, ses cousins, ses cousines. Elle aime faire la fête et danser. Elle aime la mer et surtout elle aime la vie !
- Lewis, 7 ans, Cherveux, Nouvelle-Aquitaine
Plein de vie, avec un mental d’acier, il adore le sport et se nourrit de compétition. Il ne lâche rien, jamais, malgré la fatigue et les efforts quotidiens que lui impose son handicap. À seulement 7 ans, il nous donne chaque jour une vraie leçon de courage et de persévérance. Son slogan ? “Pas de fracture au mental.” Tout est dit. Il a une âme de champion, une force rare dans un petit corps. Et quand il nous dit, le regard brillant : “Un jour, maman, je jouerai au foot avec mes copains… ou je ferai de la motocross en compétition !”, on sait qu’il n’a jamais cessé d’y croire. Lewis, c’est notre héros. Et grâce à lui, on apprend chaque jour que l’impossible est juste un mot.
- Maxime, 30 ans, Nancy, Grand Est
Passionné de sport depuis son plus jeune âge, il a pratiqué un nombre impressionnant d’activités sportives, adaptées à chaque fois à son handicap : escalade, ski, danse, équitation, attelage, pilotage d’avion de tourisme….
Aujourd’hui, il pratique la danse avec une danseuse du ballet de Nancy, et surtout le parachutisme à haute dose, avec à son actif 5 titres de Champion de France et 2 titres de Champion international en handifly. Grâce à son association Handi’Skydive, il est fier de rendre ce sport accessible à d’autres personnes qui vivent avec un handicap moteur.
- Betsy, 32 ans, Les Sorinières, Loire-Atlantique
Besty vit avec une paralysie cérébrale suite à un accident à la naissance. Elle se traduit par une atteinte des 4 membres, troubles de l’équilibre, de la coordination, de la motricité fine et pleins d’autres symptômes.
Malgré l’hypertonie musculaire, la spasticité, les douleurs et la fatigue neurologique, Betsy n’a jamais renoncé à ses rêves.
Passionnée des défis sportifs, elle aime se surpasser, surtout dans l’eau car quand elle nage, elle se sent libre !
Lever des fonds pour financer des projets de recherche
Depuis sa création en 2005, avec le soutien du Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche, par des parents et des professionnels de santé pour réunir chercheurs et donateurs, la Fondation Paralysie Cérébrale, seule fondation spécifiquement dédiée à la recherche sur cette pathologie en France, a investi près de 7 millions d’€ dans 78 projets de recherche visant les besoins prioritaires des enfants et adultes touchés.
En s’engageant à relever le défi STEPtember, chaque participant, au travers de sa participation et des fonds qu’il parvient à lever auprès de son entourage, contribue à faire avancer la recherche sur la paralysie cérébrale. L’ensemble des fonds récoltés serviront à financer ENSEMBLE : programme de recherche ambitieux qui vise à détecter de manière fiable la paralysie cérébrale très tôt dans la vie (avant l’âge de 6 mois, alors que le diagnostic est actuellement posé aux alentours des 2 ans de l’enfant). Plus tôt on détecte, plus tôt on peut intervenir pour une meilleure prise en charge.
Pour participer à STEPtember
Rejoindre le mouvement solidaire STEPtember est à la portée de tous ! Il suffit de :
- S’inscrire à l’évènement : les frais d’inscriptions sont de 25 € pour les adultes et de 15 € pour les étudiants et les moins de 18 ans.
- Créer sa propre page de collecte en la personnalisant et mobiliser son entourage en faveur de la recherche pour la paralysie cérébrale.
- Dès le 10 septembre, télécharger l’application ALVARUM sur l’Apple Store et le Play Store pour accéder au challenge STEPtember et être prêts pour le Jour J !
- Faire connaitre son engagement en partageant sa page sur les réseaux sociaux !
- Et du 12 septembre au 30 septembre : marchez, nagez, courez, roulez… Près d’une vingtaine d’activités sont convertibles en pas, dont des sports adaptés comme la boccia ou encore le rugby fauteuil.
- Grâce au podomètre du smartphone, les pas sont automatiquement comptabilisés.
- Des quiz et des défis lancés par les coachs viennent enrichir l’expérience en permettant d’en apprendre davantage sur la paralysie cérébrale et les avancées de la recherche soutenue par la Fondation. Car mieux connaitre la paralysie cérébrale est aussi un des objectifs de STEPtember !